Біжу заради майбутнього особливих малюків. Марія

Нині я мама малесенького хлопчика. А так – вже 11-й рік волонтер у світі важкохворих дітей. Як і всі молоді батьки, після народження своєї дитинки ми чекали на результати генетичних аналізів. Як волонтер, я знала, що немає жодних гарантій, і подумки зважувала, як поведуся, «якщо щось знайдуть». Нам пощастило: наш хлопчик здоровий. Але деякі інші родини почують цього року: «У вашої дитини муковісцидоз». І небо паде на голову, адже захворювання важке, невиліковне. Я хочу підтримати такі родини і подарувати їм найпершу допомогу на знак того, що із цим можна жити.

Муковісцидоз – важке генетичне захворювання, що вражає весь організм, порушуючи роботу травної системи та дихання, гальмує і розбалансовує ранній розвиток маляти. Така дитина погано набирає вагу, часто потрапляє до лікарні з бронхітами і пневмоніями, загалом має підвищену вразливість до інфекцій.

Для родин, у яких народились діти із муковісцидозом, наш фонд, за аналогією із державними «пакунками малюка», вирішив підготувати також особливі «бебі-бокси». Вони міститимуть речі, необхідні для щоденного догляду за такою дитиною з медичної точки зору: стерилізатор, бактерицидну лампу, інгалятор із запасом змінних небулайзерів, трубочок і фільтрів.

Така підтримка важлива не лише як матеріальна допомога. Родини, які не були залишені наодинці із важкою звісткою, швидше оговтуються від шоку і адаптуються до нових правил щоденного життя. Що раніше дитина починає отримувати повноцінну терапію та необхідний їй особливий догляд, то більше вона захищена від хвороби.

Ми можемо їм допомогти.