Боротьба за кожен подих Аліси

Коли в Аліси кілька разів починався криз, і вона корчилася в судомах і задихалася, у мене холоділи пальці, але при цьому горіло серце. Я чітко давала зрозуміти цим жаром, що не відпущу своє дитя. І смерть відступала – залишаючи Алісу жити. Для дитини, що хвора на муковісцидоз в Україні, з родиною де працює лише тато – життя дуже дороге. Лікування Аліси на місяць коштує 28 413 грн. Чоловік днями працює, але не може покрити всі витрати. Алісі щомісяця необхідні препарати: пульмозим, коломіцин, медопенем. Без них вона помре.

- Мамо, а чому інші діти не п'ють так багато ліків?

- Бо ти, доню, особлива…

- Чому ж ти не народила мене такою, щоб я не лежала в лікарні?

- Ми з татом тебе саме таку хотіли. Інакше це була б вже не ти…

Що ще можна відповісти дочці, яка хвора на муковісцидоз? Ми з чоловіком, з самого початку вирішили не займатися самопоїданням і нікого не жаліти. Тому що сльози нічого не змінять, а Аліса повинна бути щаслива!

І ви знаєте, як би не було важко, а у нас виходить. Аліса – усміхнена та розвинена дівчинка. Вона не могла ходити в садок, і з 4 років заспокоювала себе мріями про школу. Торік її мрія збулася! Вона пішла до школи і почала вбирати в себе знання, як спраглий воду. Навіть коли Аліса в черговий раз потрапляє до лікарні – вона не розлучається з книгою. Дивлячись, як моя донька воює за своє життя, в мені не залишається місця для втоми і відчаю.

Але сила прийшла до мене з часом. Взагалі то я була типовою представницею слабкої статі. Коней не зупиняла, в хати, що палають, не ходила і півроку після діагнозу думала, що моє життя скінчилося. У якомусь сенсі була права. Вже 7 років я не я зовсім: не викладаю, не їжджу на конференції і не спілкуюся з колегами. Але нарівні з цим: я кожен день викладаю урок життя для смерті.

На місяць тільки на інгаляції за допомогою "Пульмозима" необхідно близько 12 000 грн. Благаю, допоможіть зібрати 67 100 грн для забезпечення Аліси препаратом "Пульмозим" на півроку життя. У Європі люди з цим діагнозом живуть до 45 років. Можливо, з часом і у нас в Україні з'явиться така можливість. Подаруйте нам життя!

ПІБ: Онуфрієва Аліса Олегівна, 20.07.2007 р.

Місто: Запоріжжя

Діагноз: муковісцидоз з панкреатичною недостатністю, важкий перебіг