Часу не так багато. 3

Іра перемогла лейкоз, але загроза її життю залишається. У віці 5 років Ірочка Зуб пройшла важкі випробування лікуванням лейкозу і вийшла переможцем! Дівчинка провела у лікарні майже рік. За цей час пройшла два протоколи і шість важких високодозних блоків хіміотерапії, 13 люмбальних пункцій, 63 переливання крові та тромбоконцентрату, 10 сеансів опромінення оболонок головного мозку. Були ускладнення, кожне з яких могло стати фатальним. До сих пір її мама з жахом згадує сепсис після першого блоку, анафілактичний шок від аспарагінази, парези кишечника, болі від вінкристину, що не вийшов вчасно 5-ти кубовий метотрексат і нульові лейкоцити по 10 днів на тлі аплазії кісткового мозку... 

Саме таке екстремальне лікування збільшило шанси для Іринки на безрецидивне, а значить довге, щасливе життя! Після пережитого за час лікування доньки в родині Зуб відбулася переоцінка життєвих цінностей. Відтоді вони радіють кожному новому дню, а справжнє щастя для них – бачити поруч свою живу дитину. 

Зараз 4,5 роки ремісії лейкозу. Дні минають, але здоров'я Іринки відновлюється слабко. Дівчинка закінчила 3-й клас, але поки все також на домашньому навчанні. Часті ГРВІ із запальними ускладненнями на тлі імунодефіциту, ацетономічний криз, болі в суглобах, загальна слабкість і швидка стомлюваність – все це не дає можливості ходити в школу і вести повноцінне активне життя. Сім'я Зуб щоразу з тривогою чекає результатів аналізів Ірочкиної крові. Який же там рівень гемоглобіну і тромбоцитів, чи не знизився? Але попри те, що показники були в порядку, мама розуміла, що щось йде не так... В Іри почало випадати волосся. Лікарі запідозрили залізодефіцитну алопецію. Результат аналізів привів батьків у шок. Подальший генетичний скринінг в київській лабораторії виявив у Іри спадковий гемохроматоз – рідкісне захворювання, коли організм патологічно накопичує залізо. При цьому ушкоджуються печінка, серце, гіпофіз...

Але якщо провести своєчасне лікування, результат, як правило, хороший, тривалість життя не відрізняється від здорової людини. У дітей це захворювання діагностується вкрай рідко, тому що накопичення заліза відбувається протягом багатьох років, і перші ознаки ураження органів з'являються в дорослому віці. Але Ірі особливо "пощастило": при лікуванні лейкозу вона перенесла більше 25-и переливань донорської крові, і все це залізо залишилося у неї в організмі.

Єдиний вихід зараз – препарат "Ексіджад", який виводить залізо з організму. Лікування потрібно починати якомога швидше, щоб зменшити критично високий рівень феритину, поки ураження органів не стало незворотнім. Препарат "Ексіджад" дуже дорогий. Сім'я Іри ще не встигла фінансово оговтатися після боротьби з лейкозом, а тепер знову треба буде подолати нове випробування. Попри допомогу родичів і друзів, придбати "Ексіджад" у них немає можливості. А лікування тривале. Вже зараз потрібно 3 упаковки препарату на суму 38 520 грн. Мама просить допомоги і вірить, що доброта допоможе Ірі вижити і цього разу.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти на лікування Іри. Переглянути попередні проєкти Ви можете за посиланням.

ПІБ: Зуб Ірина Ігорівна, 11.08.2009 р.

Місто: Дніпро

Діагноз: гострий лімфобластний лейкоз, L1, common, група високого ризику (з 27.11.14) стан ремісії, вторинна енцефалопатія, спадковий гемохроматоз