Дати бій генетичній недузі. 3

Богдан – один із приблизно 50-ти людей у світі з рідкісною генетичною патологією – синдромом Опіца-Фріаса. Ця недуга вкрай важка, її просто неможливо вилікувати, але наслідки її можна коригувати. Це 16-річний хлопець зі зростом півтора метра і вагою лише 35 кілограмів. Хвороба проявляється у вигляді недорозвиненого тіла, а саме в деформації грудної клітини та стоп. Унаслідок повільного росту сухожиль, м’язи рук та ніг Богдана викручує від напруги. Окрім цього, дитина погано бачить і носить слухові апарати на обох вушках.

Богдан – один із приблизно 50-ти людей у світі з рідкісною генетичною патологією – синдромом Опіца-Фріаса. Ця недуга вкрай важка, її просто неможливо вилікувати, але наслідки її можна коригувати. Це 16-річний хлопець зі зростом півтора метра і вагою лише 35 кілограмів. Хвороба проявляється у вигляді недорозвиненого тіла, а саме в деформації грудної клітини та стоп. Унаслідок повільного росту сухожиль, м’язи рук та ніг Богдана викручує від напруги. Окрім цього, дитина погано бачить і носить слухові апарати на обох вушках.

Богдан народився на Хмельниччині. З’явившись на світ, він не відгукнувся криком, і у нього бракувало одного яєчка. Однак тоді лікарі цьому значенню не надали і відпустили додому. Там стан дитини лише погіршився. Богдан весь час заходився плачем. Він не міг наїстися маминим молоком, бо постійно зригував, від того критично втрачав вагу. Мама Євгенія помічала й інші відхилення – її синочок, наприклад, не міг стискати ручку в кулак або концентрувати погляд.

Сьогодні Богдан навчається у спецшколі. Любить навчатися, у нього гарно працює пам'ять, він багато чого добре запам’ятовує. Але бути, як його однолітки, він поки не може, але це можливо завдяки постійним заняттям та реабілітаціям. Завдяки вам у 2018 році та на початку 2019 ми змогли оплатити аж три реабілітації, які були насиченні інтенсивними заняттями лікувальної фізкультури, масажами, іпотерапією, заняттями з психологом та логопедами. Реабілітологи відмітили, що стан дитини покращився, м’язи тіла стали більш м’якими, знизилася спастика. Постава стала рівнішою, Богдан утримує спину в правильному положенні довгий час. Також його ніжки розвернулися, раніше вони були повернуті в середину і це, своєю чергою, погіршувало можливість ходити. Психолог відмітив, що Богдан почав витривалішим та більш спокійним під час виконання завдань. Хлопчик зосереджено та наполегливо виконує вправи. Логопед була вражена, як дитина почала вимовляти певні звуки, раніше йому вони давалися дуже важко.

Для того, що розвиватися і рости, Богданові потрібно продовжувати реабілітації. Мама, Богдан і ми знову звертаємося до Вас за підтримкою та допомогою зібрати кошти на дві наступні реабілітації, вартість, яких складає 34 600 грн. Сподіваємося і дуже віримо, що Богдан стане справжнім чоловіком, матиме сім’ю з дружиною та дітками і буде свої страждання згадувати, як певне випробування на шляху до його щастя та здоров’я.

ПІБ: Коваль Богдан Вікторович, 21.01.2003 р.

Місто: смт Стара Синява, Хмельницька обл.

Діагноз: синдром Оптіца-Фріаса, стан після оперативного втручання з приводу еквіноплосковарусної деформації стоп, двобічна сенсоневральна туговухість, кіфотична постава, розгинальна установка колінних суглобів, загальний варіабельний імунодефіцит, рецидивуючий бронхіт, ремісія