Дихати – це нормально. Мама

Неля Брушко, мама хлопчика хворого на муковісцидоз: "Це все заради тих, для кого життя – суцільна боротьба за кожен ковток повітря. Заради тих, кого не бачать і не рахують. А вони є, вони чекають, потребують, сподіваються на нашу допомогу. Я вірю, що ми разом зможемо допомогти людям дихати вільно. Я сама маю сина з важким вродженим захворюванням муковісцидоз. Ми давно маємо вдома кисневий апарат, і я на власні очі бачу, наскільки це необхідна річ, особливо під час загострень хвороби. І якщо моя участь в марафоні допоможе ще хоч одній людині мати вдома таке обладнання, я буду безмежно щаслива."

Ми знайомі з Нелєю майже п’ять років, з самого початку роботи фонду. Її син Влад – друга дитина, яка отримала в нас кисневий концентратор. Тоді ми ще тільки починали розбиратись в темі, вивчати ситуацію і шукати, як можна допомагати ефективніше. Але одразу розуміли: якщо прямо зараз є діти і дорослі, які задихаються – найкраще, що ми можемо зробити, це зараз же дати їм можливість користуватися допомогою кисневих апаратів.

Дихати – це нормально. Передусім, їм має стати доступно дихати. І вже другим кроком, паралельно, ми маємо докладати зусиль до системних змін, об’єднуватися разом з пацієнтами, добиватися державних програм та належного фінансування тощо.

Складно йти до "світлого майбутнього", а тим паче боротися за нього, людині, яка просто зараз задихається і від того просте "ходити" стає для неї чимось на межі фізичних можливостей.

"В подібному марафоні я приймаю участь вперше, тому для мене це щось нове, але в той же час близьке і до болі знайоме. Адже я, як ніхто, розумію, для чого це, заради кого. Підтримайте нас!".