Дитина-метелик: хочу жити

Вперше, почувши словосполученyя "дитина-метелик", уявляєш собі безтурботних комашок поміж квітів та радість дитинства, яке позбавлене гірких розчарувань і тривог. Між тим, життя дітей із синдромом "метелика" зовсім не схоже ні на казку, ні на ідеальну картинку. За мрійливим терміном ховається бульозний епідермоліз – дуже рідкісне спадкове захворювання, яке характеризується утворенням пухирів на шкірі та слизових. При найменших травмах злазить шкіра. Біль, який дитина при цьому відчуває, складно уявити. 

На цю хворобу і страждає Маргаритка. Дівчинці лише 5 рочків, а її дитинство вже сповнене болем та обмеженнями. Батьки намагаються зробити все можливе, щоб не впасти у відчай та забезпечити свою дитину необхідними медикаментами та перев'язувальними матеріалами, які є вельми дорогими. Пересічній людині навіть тяжко уявити масштаби трагедії: від найменшої малої травми сходить пухирями, лопає і злазить. Рани потрібно негайно обробляти мазями та антисептиками. А тіло, особливо пальчики, перебинтовувати, інакше вони позростаються. "Дуже хочеться облегшити біль дитини. Бачити, як вона радіє життю", – говорить мама Віта.

На процедури і перев’язування ран іде дуже багато часу, процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити та гноїтися! А ще є загроза того, що можуть зростись кінцівки: пальчики на руках і ногах. Маргаритці постійно необхідні вітаміни та препарати для апетиту, мазі та спеціальні бинти, що не присихають до шкіри. Всі ці препарати імпортні і дуже дорогі, без допомоги родині самостійно не справитись.

Сім’я рада і вдячна за будь-яку допомогу, дітей із бульозним епідермолізом на всю Україну лише близько 200, навіть невеликий вклад може бути надзвичайно вагомим!

ПІБ: Машук Маргарита Сергіївна, 20.05.2014 р.

Місто: Нетішин, Хмельницька обл.

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу