Дівчина-метелик

Почувши словосполучення "дівчина-метелик", уява малює яскравий і строкатий образ неземного створіння. На жаль, "метеликами" людей називають і лікарі, коли діагностують хворобу "бульозний епідермоліз" – шкірне захворювання, при якому зв'язок між клітинами шкіри стає ненормально слабким. Незначна травма розриває клітини шкіри, формуючи невеликі порожнини з рідиною всередині. Проте жити з цією хворобою не лише боляче, а й дорого. 26-річна Альона просить підтримати її у цій боротьбі за життя звичайної людини.

Альона народилася абсолютно нормальною, здоровою дитиною. Але в якийсь момент на тілі дівчинки стали з'являтися плямки: спочатку одна, потім ще одна, потім ще декілька... Мама водила доньку до різних лікарів, але ніхто з них не міг розпізнати хворобу і поставити правильний діагноз – вони просто розводили руками, навіть не висловлюючи припущень. Боротися з напастю родині довелося самостійно. Методом підбору ліків та вивчення техніки перев'язки мама рятувала дівчинку від болючих ран.

Альона з ранніх років навчилася терпіти біль, сподіватися на одужання, вірити в Бога і чекати полегшення. Коли спілкуєшся з цією дівчиною, розумієш, якою вона є сильною і вольовою людиною. Альона не любить, коли її жаліють, і не скаржиться на життя. Посміхаючись, вона говорить: "Терпіння, надія і віра – мої головні помічники!". А їй довелося відмовитися від багато чого, терпіти біль і дискомфорт цілодобово. За свої 26 років дівчина навчилася професійно робити перев'язки, відстежувати появу нових бульбашок, стримувати розвиток старих. На жаль, ліків від цієї хвороби поки що не існує.

Так, Альона – неймовірно позитивна і зможе витримати багато. Не вистачає лише грошей на перев'язки, ліки, знеболюючі... Більше, ніж 2 000 грн іде на щоденний догляд, а ще потрібно піднімати гемоглобін, відновлювати роботу надниркових залоз і розробляти колінні суглоби.

Альона говорить: "Я не борюся з хворобою – я з нею живу. А воюю тільки за одне – щоб вести життя звичайної людини".

Допоможіть Альоні в її боротьбі, адже вона, як тендітний метелик, дуже потребує захисту та підтримки...

ПІБ: Трофіменко Альона Костянтинівна, 17.11.1988 р.

Місто: Дніпропетровська область, Кривий Ріг

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип