Допомогти Юрі вижити

Батьки дітей з орфанними захворюваннями стійкі люди й готові до всього. Тому коли ми почули сльози в голосі Юриної мами, відразу стало зрозуміло, що становище серйозне. Розповімо історію Юрка Петренка: з самого народження хлопчика будь-яка ГРВІ завжди перетікали в важкий бронхіт або пневмонію; зрештою антибіотики просто перестали працювати. Мама повезла сина в "ОХМАТДИТ", щоби виключити онкологію. Там і виявили причину проблем: орфанне захворювання – первинний імунодефіцит – і призначили щомісячний прийом імуноглобулінів. Без них кожна застуда буде ставати загрозою для життя і здоров'я дитини.

А у 2019 році у Юрка почалися серйозні проблеми з кишківником. Знову були обстеження й здача аналізів, і знову важкий і рідкісний діагноз: неспецифічний виразковий коліт, який пізніше змінили на хворобу Крона. У Юри вона є наслідком проблем з імунітетом і теж вимагає постійного дорогого лікування.

Юра – дуже добрий, активний, розумний хлопчик. У школі любить уроки праці й співу, відвідує секцію шахів, де має успіхи. Але його здоров'я постійно перебуває під загрозою. Десятки тисяч гривень на місяць потрібні, щоб проводити всі необхідні обстеження й оплачувати нові й нові призначення. План лікування постійно змінюють: рідкісні захворювання – непередбачувана штука; те, що спрацювало з одним пацієнтом, може не спрацювати з іншим.

Лютневе обстеження в київському Інституті педіатрії, акушерства та гінекології виявило нові проблеми: синьогнійну паличку і знижений рівень кальцію. "Синьогнійка" – ворог наших підопічних діток із муковісцидозом, тепер і Юрі доведеться з нею боротися. Лікарі розробили цілу стратегію війни з Юриними хворобами на найближчі місяці.

Крім десятка ліків, які він пропив коротким курсом, Юркові призначили "Колістін" у вигляді інгаляцій протягом 3 місяців, "Кальцемін" і "Олідетрім" на цілий рік. Одна тільки упаковка "Колістину" коштує близько 6 000 грн, і вистачає її на 5 днів. "Пентасу" і спецхарчування теж ніхто не відміняв. Плюс аналізи на кальпротектин, копрограму і ще кілька досліджень щомісяця, раз на три місяці бакпосіви мокротиння... Все це гроші, гроші, гроші. І гроші дорівнює здоров'я для Юри. Тому мама зателефонувала нам в повному розпачі.

Ми відкриваємо збір  на препарати, обстеження і лікувальне харчування. Досить цього приблизно на півтора місяця. Для мами хлопчика це величезна сума, але якщо кожен із нас внесе посильний внесок, то ми допоможемо Юрі не страждати від болю й нудоти і не боятися завтрашнього дня – адже без ліків загроза життю абсолютно реальна. Потрібно атакувати хвороби за планом лікарів і загнати їх у ремісію! Зробимо це разом!