Допоможіть Рустаму жити, а не страждати

Рустаму 16 років. Усе своє життя Рустам терпить сильний біль. Кожного дня по декілька годин йде на нестерпні перев’язки. Рустам – дитина-метелик. Його діагноз – бульозний епідермоліз. Шкіра хлопчика настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити! Рустам народився з шокуючим рідким захворюванням. Ані батьки, ані лікарі не були впевнені, чи виживе хлопчик. Ніхто не давав гарантій, що дитина доживе навіть до 2 років.

Перші 3 місяці свого життя Рустам провів в стінах лікарні. Після виписки батькам порадили обробляти ранки дитини синькою на водній основі та перев’язувати бинтами. Але звичайні бинти йому не підходять! Вони присихають до ран, а зняти просто так їх неможливо. Їх доводиться або відривати зі шкірою, або розмочувати, і навіть після цього все одно завдавати шкоди.

Родина живе в невеличкому місті, про таких дітей там ніхто ніколи не чув, і тим більше не чули про лікування. Був випадок, коли у Рустама брали кров з пальчика, медсестра у гумових перчатках так тягнула той пальчик, що зняла майже всю шкіру! Хлопчик плакав, мама плакала, а медсестра говорила: "Мамо, заспокойтесь! Дитина плаче – легені розробляє!". На жаль, цей мужній хлопчик знає, що таке біль, і знає про це з самого дитинства. Але він хоче жити, а не страждати! Як і у будь-якої дитини, у Рустама є мрія – стати програмістом. І він вже робить перші кроки до її здійснення – на його рахунку вже є декілька пробних веб-сайтів.

4 години щодня. Стільки часу йде у Рустама на перев’язки всіх ран. Процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Біль настільки нестерпний, що інколи хлопчик навіть кричить. Але без цього ніяк… Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити та гноїтися! У Рустама майже зрослись пальчики на руках і ногах, також наполовину приріс язик до піднебіння, через що у хлопчика проблеми зі споживанням їжі. Йому постійно необхідні вітаміни та препарати для апетиту, мазі та спеціальні бинти, що не присихають до шкіри. Всі ці препарати – імпортні і дуже дорогі, без нашої допомоги родині самостійно не справитись. 

У вересні допомогти Рустаму також можна було, надіславши смс на номер 88007, що існує саме для того, аби вирішувати гострі проблеми дорослих та дітей, які опинилися між життям та смертю. Після відправки SMS на номер 88007, 5 гривень з вашого рахунку перераховуються на проєкт "Допоможіть Рустаму жити, а не страждати". 

ПІБ: Тимошенко Рустам Романович, 03.05.2002 р.

Місто: Бобровиця, Чернігівська обл.

Діагноз: вроджений бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, ерозія слизової оболонки рота