Я – Метелик!

Маленький хлопчик Богданчик народився 9 липня 2017 року в с. Онішки Полтавської області. З самого народження дитина страждає сильними болями від ран, які утворюються на його тілі. У хлопчика бульозний епідермоліз – він дитина-метелик. Його шкіра занадто тонка та вразлива, щоб самостійно витримувати натиск навколишнього середовища.

Вагітність проходила добре, всі були впевнені, що народиться здорова дитина. Але коли Богданчик з’явився на світ, лікарі помітили на його ручках ранки. Це було першим дзвіночком для детального обстеження дитинки. Богдана відправляють в Полтавську клініку, де і був поставлений діагноз-вирок. Бульозний епідермоліз. Хвороба полягає в тому, що на тілі з’являються міхурі (були), які перетворюються в рани, що постійно кровоточать. Так сталося у Богданчика – його тіло було на 90% вкрите булами, які перетворились в суцільну рану на дитині. Біль був настільки сильним, що маленьке сердечко немовляти не витримувало і його прийшлося переводити в реанімацію.

"В реанімації лікарі боролися за життя Богдасика цілий місяць. Ускладнилося становище, коли синочок захворів сепсисом та пневмонією. Але завдяки важкій праці майже всіх лікарів реанімаційного відділення його вдалося вилікувати і перевести у відділення виходжування немовлят, де ми провели ще 1,5 місяця", – розповідає молода мама Ірина.

І от, нарешті, Богданчик вдома. Поряд батьки і бабусі. Хлопчик дуже полюбляє компанію. Коли біль трохи вщухає, він любить "поагукати". Вчиться тримати голівку і встиг навіть обзавестися вже двома зубами! На жаль, діагноз Богданчика на сьогоднішній день є невиліковним. Йому потрібні щоденні перев’язки. Звичайні бинти не підходять, оскільки вони прилипають до ран, і просто зняти їх не виходить, їх приходиться відривати від шкіри і завдавати ще сильнішого білю. Існують бинти, які підходять для таких серйозних випадків, але вони коштують на порядок дорожче. Постійно потрібні заживляючі мазі, які коштують шалені гроші. В бюджет 2017 року Богдан не потрапив, тому від держави допомоги немає. Кожного дня приходиться витрачати в середньому 400-500 грн на бинти та мазі, для батьків, яким допомагають бабусі, це дуже великі гроші.

Допоможіть маленькому Метелику!

ПІБ: Хлюст Богдан Олегович, 08.07.2017 р.

Місто: с. Онішки, Полтавська обл.

Діагноз: дистрофічний генералізований бульозний епідермоліз, межова форма