Я розповім вам свою таємницю

Олеся народилася з діагнозом Spina Bifida, і ось уже 14 років наслідки вродженої вади невблаганно впливають на її життя. Можна написати цілу книгу про те, скільки операцій перенесла Олеся. Але навряд чи вистачить слів, щоб висловити збентеження і невпевненість дівчинки-підлітка, яка була змушена ходити з трубкою в животі і в підгузку, носити вільний одяг, щоб приховати це від інших людей. 

Олесина надія – урологічна операція, яку не проводять в Україні, а за кордоном вона коштує десятки тисяч доларів. Але зараз у дівчинки з'явилася унікальна можливість зробити її в Києві безкоштовно, а оплатити тільки перебування Олесі в клініці "Оберіг". Для цього до початку вересня нам необхідно зібрати 70 000 грн, і дівчинку прооперує лікар із США, який приїде до Києва на конференцію. 

Під хитромудрим діагнозом Spina Bifida ховається внутрішньоутробна вада розвитку хребта, коли один або кілька хребців виявляються не повністю закритими ззаду. Через щілину може вийти грижа, яка містить спинний мозок. Залежно від ступеня порушення, виникають різні дисфункції: одні діти можуть ходити і обслуговувати себе самі, інші ж залишаються паралізованими назавжди. Можна сказати, що Олесі певною мірою пощастило, її spina bifida – не найважчої форми. Олеся відчуває ноги і, більше того, самостійно ходить. Її недуга полягає в іншому – у неї порушена іннервація органів малого таза. Щоб хоч якось забезпечити життєві потреби організму, їй встановили цистостому – трубочку для виведення сечі.

Олеся перенесла десяток операцій і сотні днів провела в лікарнях. Її супутниками стали сором'язливість і невпевненість. Адже доводиться завжди контролювати себе, стримуючи емоції, оскільки навіть сміх може спровокувати сечовипускання, і сидіти вдома, боячись насмішок однолітків. 

Олеся змогла поділитися з нами найпотаємнішим із надією, що здійсниться її мрія – назавжди позбутися підгузків і трубок. І саме зараз цей момент, як ніколи, близький. У вересні 2019 року в Києві відбудеться VII Науково-практична конференція з міжнародною участю. Професор Євген Міневіч з США проведе низку унікальних операцій, які в Україні не роблять. І якщо ми встигнемо зібрати кошти на перебування Олесі в клініці "Оберіг", то її прооперують. Дівчинці проведуть пластику сечового міхура, бо зараз він у неї, як в однорічної дитини. В рамках наукової конференції, ця операція буде безкоштовною.

Зараз нам необхідно оплатити перебування Олесі в клініці "Оберіг", а також післяопераційне медикаментозне лікування. Всього – 70 000 гривень. Такий шанс упускати не можна!

ПІБ: Данильченко Олеся Валеріївна, 14.03.2005 р.

Місто: с. Любимівка, Запорізька обл.

Діагноз: вроджена вада розвитку ЦНС, спинномозкова грижа L1-L5, Spina bifida S2-S4, порушення функції тазових органів – стресове нетримання сечі, каломазання; спинальний нейрогенний гіперрефлекторний сечовий міхур, мікроцистис, носій епіцистостоми, хронічний геморагічний цистит, хронічний пієлонефрит, вальгусна деформація колінних суглобів, еквіноварусна деформація стоп