Його шкіра тендітніша за крила метелика. 3

Михайло народився 8.09.2009 року з тяжким діагнозом – бульозний епідермоліз, ще його називають синдромом метелика, бо шкіра у дитини настільки вразлива, наче крильця метелика, якщо доторкнутися крилець, то метелик вже не полетить… так і у Міші: якщо взяти його за руку, щоб привітатись, то його шкіра відразу зміститься й набереться рідиною світлого або кров’яного забарвлення, чи зовсім злізе, це стосується і всього тіла, навіть внутрішні органи страждають, страждає і ротова порожнина, і стравохід. Рани, які отримує Міша, рівноцінні опіку ІІ-ІІІ ст., цей нестерпний біль супроводжує хлопчика все його життя, але сім’я навчилася з цим жити.

"Дуже вдячні всім-всім небайдужим людям, які допомогли зібрати кошти вже не вперше для мого сина. На які було закуплено все необхідне для догляду за шкірою, ліки та перев’язки. Дай Боже Всім міцного здоров’я та благополуччя! Дякуючи Всім Вам у нас було значно більше приємних та радісних днів)))", – дякує мама Михайлика Ксенія.

Міші знов було проведено дві операції по розширенню стравоходу, звуження було критичним, він не міг ковтнути навіть краплю води. Цього разу операція була складнішою за попередні, бо стравохід погано піддавався розширенню, та Міша дуже тяжко відходив від операції, кричав, не міг впізнати маму і постійно кликав її… "Я так хотіла, щоб він мене почув, але він не усвідомлював, що я вже поряд, і що все вже позаду, що все минулося, у мене розривалося серце на дрібні шматочки…", – ділиться з нами мама.

Заплановано було 2 операції з проміжком в 2 тижні, щоб дати можливість загоїти рани у ротовій порожнині та стравоході. Було виконано обидві, після другої Міші стало вже краще.

Є також і приємні новини – Міша ходить до школи,  перебуває на інклюзивному навчанні, у Міші є друзі, навчається він гарно, дуже розумний, але більш полюбляє гратися. Радіє самим невеличким приємностям, насолоджується життям, не дуже хоче дорослішати… також любить милуватися природою. Довіряє людям та бачить у всьому тільки хороше.

На жаль, догляд за рановою поверхнею, підтримкою організму, дуже дороговартісний, самостійно забезпечити сина всім необхідним мама не має змоги. Деякі перев’язувальні закуповує держава, деякі міська влада, але це не покриває 100% потреби. Багато чого треба закуповувати за власний кошт.