Хіба улюблених хлопчиків лишають в біді?

Хлопчик лежить на ліжку. Примружується від вранішнього сонця, переводить погляд на стінку. Трохи затримується на тінях і сонячних зайчиках, що рухаються, і переводить погляд в іншу сторону. Шукає очима маму. Кличе. Веде плечем, докладає зусиль і перевертається на живіт. Голосно сопе. Перевіряє опору і, зібравши всі дитячі сили, віджимається на рученятах, припіднімаючись над ліжком. Сил вистачає ненадовго, але Даня встигає дещо побачити.

Знову сопе, відштовхується рученятами, поки ніжки не зависають понад краєм ліжка. Вдоволено усміхається. Ще раз підтягнутись, завести руку далі, відштовхнутися, виплутатись з ковдрочки, віддихатись, пересунути коліно, щоб не заважало, і ще трохи хитнути тіло назад… Даня вперто повзе до краю ліжка, ніжки вже бовтаються – ось-ось переважать…

Мамині руки підхоплюють під піхви, і Даня сміється. Що з того, що до підлоги знову не дістав? Просто не встиг (хлоп’я ще не розуміє, що підлога тверда, і можна вдаритися, падаючи з ліжка). Головне – поряд мама. Вдихаєш рідний запах, слухаєш мелодику голосу, знайому й рідну від самого народження, і відчуваєш себе у безпеці.

Мама Віта обіймає і говорить багато-багато, не всі слова зрозумілі – їх значення ще треба вивчити, але мелодію не сплутати ні з чим – Даня знає, що він хлопчик, якого люблять більше за всіх на планеті.

Мама Віка обіймає та звично розминає пальцями ручки та ніжки, масажує спинку і теж говорить-говорить, і Даня відчуває себе хлопчиком, якого люблять більше за всіх на планеті.

Один Даня живе на правому березі Дніпра, другий – на лівому. Дві звичайнісінькі квартири в різних кінцях Києва. Дві сім’ї: тато, мама і син. Даня. Данило.

Мамі Віці прийшлося народжувати завчасно і летіти в реанімацію до 7-місячного маляти – чи зможе дихати сам, чи виживе? Мама Віта народжувала вчасно, але пологи видалися тяжкими… Тільки до року від народження лікарі обох хлопчиків визначилися з діагнозом – ДЦП, тяжка форма.

Боротися довелося за кожну дрібницю. Перший осмислений погляд, перша посмішка, перший потиск пальчиками крихітної рученьки… Перше усвідомлення: син не такий, як звичайні діти, і ніколи не стане таким. І разом з тим – чисте, материнське: син є і буде хлопчиком, якого люблять більше за всіх на планеті.

Мета нашої програми підтримки ДЦП – допомогти дитині, допомогти родині. Не "поставити на ноги", не зробити "як всі", а допомогти. Дати те, що можливо і важливо для цієї конкретної дитини. Незалежно від того, наскільки вона "важка" або "перспективна".

Наші два Дані – хлопчики, які не "встануть і побіжать". Але, якщо залишити їх лежати кожного у своєму ліжечку, їх стан буде погіршуватися, доглядати за ними ставатиме все складніше. Не займатися – означає, що м’язи слабшатимуть і кам’янітимуть, і ручки та ніжки стане неможливо повністю зігнути та розігнути, і маленьке тіло остаточно перетвориться на клітку.

Але хіба хлопчиків, яких люблять більше за всіх на планеті, залишають у біді?

3 500 грн на місяць – стільки коштують заняття однієї дитини з професійним інструктором ЛФК, котрий вміє ефективно і не шкодячи розтягувати скуті м’язи, збільшуючи можливості дитини. Котрий вчить батьків вправам, що є ефективними саме зараз, саме на цьому етапі розвитку.

550 євро за штуку – вартість спеціального візочка, в якому наші хлопці зможуть сидіти, гуляти, вивчати світ. Візочки зі спеціальними підтримками, де голова не буде падати набік, а тіло не сповзатиме у скривлене положення.

Зараз мами носять синочків на руках. І на питання "Чи потрібен вам волонтер, який би грав з Данилком?" мама Віта відповідає "не вистачає допомоги сильного чоловіка, який би міг страхувати мене на вулиці, коли вже руки трусяться від перенавантаження і я можу впустити Даню. Я хвилин 15 несу його і все – обриваються руки, не можу."

ПІБ: Данилюк Данило Миколайович, 15.07.2010 р.; Нижнік Данило Володимирович, 25.09.2008 р.

Місто: Київ

Діагноз:

Данилюк: ДЦП, спастична тетраплегія в стадії відсутності пересування, в фазі лежання з контролем голови. Рухові порушення V рівня за класифікацією GMFCS

Нижнік: ДЦП, спастична тетраплегія, судомний синдром, рухові порушення IV рівня за класифікацією GMFCS