"Кришталева" Вікторія

Вікторія живе у "кришталевому" тілі: за 8 років вона пережила більше 50 переломів. Всьому виною – недосконалий остеогенез. Мама і брат Вікторії також страждають на це спадкове захворювання. Перший перелом у дівчинки стався в 5 місяців – це був перелом правого ребра, в 9 місяців і в 1 рік – перелом ноги, в 1 рік і 2 місяці – перелом передпліччя, а далі… Із збільшенням рухової активності, на жаль, збільшилася і кількість переломів. На даний момент дівчинка лише повзає, тому брат змушений носити Вікусю на руках, ризикуючи власним здоров'ям.

Недосконалий остеогенез є навіть не хворобою, а групою генетичних порушень, які розвиваються через брак колагену або його низьку якість в організмі. Як і більшість генетичних хвороб, недосконалий остеогенез неможливо вилікувати. У людей з цією хворобою дуже крихкі кістки, укорочені деформовані кінцівки та постійні переломи. У важких випадках дитина отримує пошкодження ще в утробі матері. Один необережний крок, невдале падіння чи присідання і в результаті – переломи кісток рук і ніг, численні операції , а зрештою – інвалідний візок. Завдяки сучасним методам лікування у маленьких "кришталевих" діток є можливість жити без болю.

У листопаді 2015 року дівчинка лікувалася в Інституті патології хребта та суглобів ім. проф. М.І. Ситенко. Окрім постійного прийому медикаментів (остеогенон, аквавіт Д, курси препаратів памідронової кислоти), масажів та лікувальної фізкультури лікарі рекомендують проведення етапного хірургічного втручання – корекцію деформації стегон, гомілок із застосуванням металоконструкцій, виготовлених за індивідуальним замовленням.

Вікуся сподівається, що з нашою допомогою вона зможе самостійно ходити та жити повноцінно. Дівчинка дуже любить тварин, зокрема маленьких поні. Для підтримки цієї щирої дитини по Україні також започатковано флешмоб "Подаруй Віці поні".

ПІБ: Козюберда Вікторія Олександрівна, 14.05.2007

Місто: Харківська область, Красноград

Діагноз: недосконалий остеогенез. Стан після множинних патологічних переломів верхніх та нижніх кінцівок. Комбіновані деформації верхніх та нижніх кінцівок. Кіфосколіоз грудо- поперекового відділу хребта. Гіпотрофія м'язів верхніх та нижніх кінцівок. Наслідки ЗЧМТ (2007 р.). Вегетативна дисфункція. Гіпоплазія верхньої щелепи. Неопірність нижніх кінцівок, неможливість функції ходьби