"Кришталевий" малюк

Назарчик – непосидюча дитина, дуже активний, добрий і розумний хлопчик. Але, на жаль, йому не можна бігати, стрибати, навіть ходити потрібно дуже обережно. Назар народився з рідкісною хворобою – недосконалим остеогенезом (кришталева дитина). Це рідкісне захворювання, приблизно 1 дитина на 20 000 новонароджених. Це група генетичних захворювань, основною рисою яких є низька маса кісток і легкі переломи після мінімальної травми або взагалі навіть без травми.

Батьки не відразу дізналися про діагноз сина. Назарчик ріс і розвивався добре, поки в 5 місяців лежачи на ліжку не зламав собі ніжку. Потім в 10 місяців знову перелом ніжки. У рік Назар почав ходити, потім бігати. У 1 рік і 2 місяці дитина впала і зламала стегнову кістку, Назарчик пролежав у лікарні 2 тижні, а потім 3 тижні в гіпсі.

Навіть після цього малюк не втратив бажання ходити. За 3 роки його життя у нього було вже 6 переломів. Ліва ніжка у Назара вже деформована, але він ходить за руку кульгаючи. Назарчик любить грати машинками і читати казки, малюк вже добре вміє говорити і вже зараз знає, що коли виросте – стане лікарем. Найбільша мрія Назарчика – ходити без сторонньої підтримки, і тому він завжди говорить "Я сам".

Недосконалий остеогенез – хвороба невиліковна, але не вирок для пацієнта. Назар – перспективна дитина: його форма хвороби і ранній початок лікування дають надію на дуже гарні результати. Малюк потребує операції з імплантації телескопічних шрифтів. Якщо не припиняти лікування, у Назара дуже хороші шанси на повноцінне життя.

Всього Назарчику необхідно буде провести 4 операції, ортопедичні втручання корекції деформацій, що виникають при ходьбі, і запобігання повторних переломів. Сьогодні використовують остеотомію з інтрамедулярним фіксуючим стрижнем, щодо встановлення конструкції із застосуванням телескопічного "зростаючого" стрижня. Коштує один стрижень 12 000 грн. Стрижень буде тримати кістку в правильному положенні і не дасть їй зламатися. Після необхідно пройти післяопераційну реабілітацію.

Важливо, щоб операції Назару були проведені вчасно, адже для цієї сім'ї важливо вже зараз починати етап навчання дитини правилам поведінки та адаптації до нового способу життя, які допоможуть йому в майбутньому уникати ситуацій, що провокують перелом. Саме тому Назару потрібна наша допомога саме зараз, поки він маленький. Не можна допустити, щоб Назар отримав ще більше переломів у ранньому віці, адже від них залежить деформація кісток. Не залишайтеся байдужими!

ПІБ: Муравський Назар Сергійович, 29.01.2012 р.

Місто: Київ 

Діагноз: недосконалий остеогенез III тип. Численні зрощені переломи кісток верхніх і нижніх кінцівок. Нерівно консолідорованній перелом лівого стегна в середній третині. Багатоплощинна деформація лівої ноги. Стан після консервативного лікування