Квиток ціною в життя

4-річна Мар'яна Денисенко народилася з діагнозом спінальна м'язова атрофія Верднига Гоффмана, 1 тип – найважча форма. Вона не сидить, не говорить, не дихає самостійно, а їсть лише через зонд. За допомогою небайдужих людей батьки зібрали кошти на апаратуру для донечки і переїхали жити додому. Мар'яна – перша дитина в Києві, який живе вдома на ШВЛ. Цей апарат батьки обслуговують за власний кошт. Через коливання курсу валют витрати значно збільшилися, тому батьки благають про допомогу.

"Щоб підтримувати гігієну і стерильність, необхідно правильно доглядати за апаратурою і самою дитиною. Для цього потрібні витратні матеріали до ШВЛ та інших життєво важливих апаратыв, а також догляд за страхеостомою. Кожні півроку ми ведемо збір на витратні матеріали. Замовляємо їх у Німеччині, так як Україна для нашої дитини не має нічого: від контурів до харчування", – розповідає мама.

Батькам Мар'янки потрібно зібрати на витратні матеріали до апарату ШВЛ трохи більше 30 тисяч гривень. Для Мар'яни вчасно зібрані кошти – це квиток ціною в її життя. "Ми просимо кожну небайдужу людину допомогти нам у цій нелегкій боротьбі за життя! Йдуть випробування ліків від СМА! Це наш шанс, і ми дуже хочемо підтримати нашу донечку до моменту їхнього випуску. Коли хворіє дитина, будь-яка допомога неоціненна", – каже мама дівчини.

ПІБ: Денисенко Мар’яна Андріївна, 09.11.2010 р.

Місто: Київська область

Діагноз: cпінальна м'язова атрофія 1 типу, синдром Вердніга-Гофмана