Лєра проти Синдрома Ретта

Лєра з'явилася на світ здоровою. Нічого не віщувало біди, тільки радість від пізнання світу та досягнень маляти. Раптом у 1,5 роки батьки почали помічати проблеми розвитку дитини, навіть відставання. Через кілька місяців нарешті виявили причину – порок серця. Лєрі зробили операцію, проте це не дало результатів. Пізніше Лєрі діагностували синдром Ретта, і якщо не лікуватися, то з кожним днем хвороба почне все більше впливати на рухові функції та інтелект дитини.

Лєра до 3-х років не розмовляла і практично повністю втратила моторну функцію рук. Хода стала нестійкою і хиткою. Дитина постійно падала… Після численних обстежень у 2013 році дитина пройшла двотижневе обстеження у відділенні неврології та дитячої психіатрії лікарні ім. Павлова в Києві. Нарешті був поставлений невтішний попередній діагноз – синдром Ретта. Для підтвердження зробили останній аналіз, результат якого довелося очікувати аж півроку, і, на жаль, діагноз підтвердився.

Синдром Ретта – це неврологічне захворювання, викликане патологією гена в жіночій Х-хромосомі, ймовірність його виникнення приблизно 1:15000. Захворювання вимагає постійного медикаментозного втручання і реабілітаційної терапії. Якщо не займатися лікуванням, то нестача певного білка, який через мутації гена не виробляється, з кожним днем почне все більше впливати на рухові функції та інтелект дитини. Тобто з часом дитина перестане ходити і рухатися, а також втратить здатність навчатися, розуміти інформацію і сприймати оточуючих.

Дівчинка відвідує спеціалізований садок для діток з особливими потребами, займається з психологами та логопедами, дефектологами, обов'язковими тепер є різні масажі і вправи. Прийом ліків, вітамінів, амінокислот дає, безперечно, свої результати: Лєра стала ходити більш впевнено і рівно, навчилася брати та утримувати в руках предмети, підніматися по сходинках, говорити окремі слова і вимовляти безліч звуків. Але навіть при всій різноманітності ретельно підібраної "домашньої" програми, ніщо не в силах так закріпити досягнутий результат, як поїздка в центр реабілітації.

На даний момент Лєрі дуже необхідно це відновлююче лікування в Київському "Центрі стимуляції мозку". Даний центр унікальний тим, що лікування проводиться відразу в 2-х напрямках: на головний мозок, за допомогою апаратного впливу, а також на м'язи і рухові функції – за допомогою масажів і лікувальної фізкультури.

Реабілітація запланована на 1 березня 2015 року. Її вартість становить 24 490 грн.

Давайте разом допоможемо цій чудовій дівчинці, всупереч хворобі, відчути всю повноту і радість життя!

ПІБ: Лісніченко Валерія Олексіївна, 27.08.2009 р.

Місто: Дніпропетровська область, Кривий Ріг

Діагноз: Синдром Ретта