Майбутнє для трьох хлопців

У Артема СМА 1 типу, у Вані ДЦП, а Валерій у 14 років переніс інфаркт мозку. Три хлопчики з Дніпра мають різні історії, але їх об’єднує необхідність проходження реабілітації.

Артемкові 5 років. Діагноз йому встановили на першому році життя, коли батьки помітили, що син, на відміну від сестри-двійнятка не може навчитися самостійно сидіти. Невролог запідозрив, а генетики підтвердили СМА 1 типу. У дітей із цим діагнозом відмирають клітини спинного мозку та уражаються м'язи, які відповідають за рухові функції, ковтання та зрештою за дихання.

Лікування, яке допомагає зупинити регресію, винайшли тільки у 2016 році. Вартість його на рік – півмільйона доларів. Артем уперше отримав минулого року 4 дози препарату (на 8 місяців) як гуманітарну допомогу. Що далі? Чекати й сподіватися, що держава прийме програму лікування СМА за кошт бюджету. А поки що Артемкові потрібна регулярна робота з реабілітологами.

Історія Вані, на жаль, не рідкість. Хлопчик переніс асфіксію під час пологів, що призвело до поліорганної недостатності й судом. Виписали додому немовля тільки за 1,5 місяця, а згодом поставили діагноз: парапарез із стійкими руховими порушеннями.

Але Ванін організм дуже добре реагує на реабілітацію! У 8 місяців малий сів, у 1,5 року поповз, у 3 роки самостійно пішов. Ваня розуміє мовлення, але сам спілкується тільки за допомогою карток PECS: цього його навчив психолог. Цього року Іван піде до початкового класу НРЦ №9. Але продовжувати реабілітацію необхідно, щоб зміцнювати м’язи спини й стоп, покращувати моторику рук, освоювати нові навички у психолога. 

Валерію зараз 16. 15 травня 2021 року він не зміг підвестися з ліжка, у нього почалися судоми, хлопець знепритомнів. У лікарні діагностували інфаркт мозку. 

Обстеження виявило тромбофілію: схильність до утворення тромбів. Взимку 2021 Валерій безсимптомно переніс covid, що зробило кров ще густішою. Це призвело до утворення тромбів і інфаркту. Валері призначили постійний прийом препарату "Ксарелто" і реабілітацію для відновлення функцій. За 2 роки, що минули від того страшного дня, хлопець пройшов кілька відновних курсів у різних реабцентрах. Завдяки цьому він підвівся з ліжка, але треба ще покращити ходьбу, запустити роботу лівої стопи та руки.

НСЗУ може оплати цим дітям по два реабілітаційних курси на рік. Неврологи ж рекомендують як мінімум чотири. Отже, ми збираємо кошти на два додаткових курси кожній дитині. Вартість одного курсу 15 000 грн. Допоможімо цим дітям здобути щасливе майбутнє!