Максимчик мріє дихати вільно: 2 етап зборів

«Привіт! Мене звуть Максим! Хоч я ще й маленький, але розумію, що завдяки Вам минулого літа у мене з'явився кисневий концентратор. Дякую вам. Розповім вам про себе. Я у мами з татом дуже довгоочікувана дитина, про мене мріяли більше п'яти років, і сталося диво – народився Я. З перших секунд життя я засмутив своїх батьків, я не закричав, і мене від мами забрали в порожню і страшну кімнату, яку лікарі називали незрозумілим словом «реанімація».

Не виходило в мене самому дихати, і в 1,5 місяці мені провели операцію зі встановлення трахеостоми (трубки в горлі), через яку я дихаю. Мама постійно контролює і доглядає за моєю трубкою. З цією трубкою мої голосові зв'язки заблоковані, тому я нічого не можу сказати, а так хочеться сказати матусі як я її люблю. Адже я 6 місяців був у цій реанімації і тільки в 7 місяців потрапив до себе додому. Лікарі говорили моїй мамі, що я «нежиттєздатний», а вона не вірила, і я почав не тільки голову тримати, я навіть пішов – я ж знав як вона цього хоче!»

Максиму зробили дві операції: по закриттю розщілини піднебіння та ларингоскопію. За результатами ларингоскопії було виявлено, що для відновлення нормального дихання і мови дитині треба провести ларинго-трахеальну пластику гортані в Ізраїлі.

Для підтримання дихання завдяки фондам був придбаний кисневий концентратор, медичний відсмоктувач на акумуляторах і небулайзер на акумуляторах. Максимка із звичайної сім'ї і самим зібрати потрібну суму на операцію не виходить – весь дохід сім'ї та допомога родичів йдуть на підтримку дихання. Вартість витратних матеріалів по догляду за трахеостомою – 4 000-5 000 грн/місяць, а потрібно ще відкладати на операцію. Максимчик часто хворіє, ліки дорогі і батьки хлопчика просять небайдужих допомогти зібрати гроші на необхідні ліки та спеціальне харчування.

ПІБ: Афанасьєв Максим Олександрович, 06.11.2013

Місто: Харків

Діагноз: Аномалад П'єра Робена у складі синдрому Стіклера (мікрогнатія, глоссоптоз, повне розщеплення м'якого піднебіння, неповне розщеплення твердого піднебіння), бронхо-легенева дисплазія (класична форма, важкий перебіг), рубцевий стеноз трахеї, носій трахеостоми. Церебральна дисгенезія. Затримка темпів мовленнєвого розвитку. Хронічна кардіореспіраторна недостатність, стадія компенсації. Легенева гіпертензія 1ст., Вторинна кардіопатія. Часткова атрофія ДЗН обох очей. Постнатальная гіпотрофія 3ст. змішаного генезу