Малюка може врятувати операція

Даміан. Хлопчик із незвичайним ім'ям. Зараз йому 4 роки. Як і всі дітки, він грається іграшками, дивиться мультики "Фіксики", "Щенячий патруль", "Мі-Мі-Мішки", любить музику і танцювати під неї. А ще ліпити з пластиліну. Даміан хворіє з народження. У хлопчика підвищена кровоточивість. Відразу після народження малюку протягом трьох днів робили переливання крові. За результатом аналізу крові, еритроцити і тромбоцити у новонародженого були на "0". 

Лікарі довго не могли поставити Даміану правильний діагноз. Відповідно, і лікування було лише симптоматичним. І тільки коли мама з Даміаном поїхали на консультацію до гематолога в Білорусію, лікар, дивлячись на результати аналізів, побачила картину яскраво вираженого первинного імунодефіциту і направила дитину до імунолога до Києва, де і підтвердився передбачуваний діагноз.

Через свій діагноз Даміан не відвідує дитсадок. Мама оберігає сина і намагається не відвідувати людні місця. Але проходячи повз дитячий садочок, Даміан кожного разу запитає маму: "А коли я піду в дитячий садочок?". Він тягнеться до дітей, хоче гратися з ними. Це активний хлопчик, він цікавиться всім навколо. Але як тільки в крові дитини падає гемоглобін, Даміан погано себе почуває і стає примхливим.

У Даміана дуже рідкісна форма вродженого імунодефіциту. Такий діагноз зустрічається рідше одного випадку на мільйон дітей. Хвороба проявляється важкими гнійними інфекціями і кровотечами, внаслідок яких дитина потребує тривалих госпіталізацій, переливання крові і постійного прийому антибіотиків. За 4 роки життя Даміан мав 5 епізодів пневмонії, абсцес мозку, некроз (відмирання) шкіри. Через крововиливи в око дитина практично втратила зір. Йому потрібно робити офтальмологічну операцію. Але через ризик виникнення кровотечі лікарі побоюються і відмовляються від оперативного втручання.

Єдиним радикальним методом лікування є ТГСК – трансплантація кісткового мозку. Родинного донора немає, проте є шанс знайти донора серед українців через БФ "Український реєстр донорів кісткового мозку". Саму операцію планується провести в "ОХМАТДИТі". Можливо, це буде перший випадок трансплантації від нерідного донора, проведений в Україні. Для цього необхідно пройти процедуру типування на сумісність донора і реципієнта. Це можна зробити в лабораторії Дрездена (Німеччина). Вартість процедури 14 517 грн.

Даміан – друга дитина в сім'ї. Його мама працює адміністратором в готелі. Старшому братові 19, він – майбутній кухар і закінчує кулінарне училище. Виснажена постійним лікуванням Даміана, родина не має можливості оплатити цей рахунок.

ПІБ: Єршов Даміан Дмитрович, 10.09.2014 р.

Місто: Краматорськ

Діагноз: первинний імунодефіцит – дефіцит адгезії лейкоцитів III типу, обумовлений гетерозиготним компаундом в гені FERMT3 (D84.8). Рецидивні бактеріальні позалікарняні пневмонії (5 епізодів). Пневмосклероз. Абсцес лівої скроневої частки, некрози шкіри правої бокової поверхні грудної клітки в анамнезі (2015). Крововилив у праве око (2018), важкі носові кровотечі