Метелик, який хоче літати!

Уявіть собі гарну 16-річну дівчинку. Вона любить творчість – захоплюється фотографією, відео монтажем, малює, мріє, веде свою сторінку в Інстаграмі... Любить спілкуватися з однолітками (більше онлайн, напевно), і очі у неї великі і красиві... Знайомтеся, це Аня, і її називають "метеликом". Але ні, не тому що це її красивий нікнейм, а тому що Аня –  дуже хвора, і хвороба її невиліковна. Подивіться на шкіру: чому вона вся в ранах? А чому пальчики на руках і ногах зрослися разом? І чому в очах Ані стільки смутку? Бульозний епідермоліз – це назва діагнозу, який дівчинці поставили, коли вона народилася.

"Анечка народилася 5 грудня 2002 року вранці", – розповідає мама. "Я сама і лікарі помітили на ручках тріщинки. В цей же день Аню перевезли в донецьку дитячу клінічну лікарню, там ми і дізналися про наш діагноз. В той день весь мій світ перевернувся і став чорно-білим". До 14 років дівчинку лікували медикаментами, які далеко були від Аніної хвороби; рани перев'язували звичайними бинтами, вони часто прилипали і їх було болісно знімати, мазі і розчини мама купувала в аптеці і керувалася методом "підійде чи не підійде". Але Ані, крім бинтів і мазей, потрібно дороге лікувальне харчування: суміш "Ресурс Оптимус" і йогурти "Нутрідрінк" або "Кубітан", бо в Ані білково-енергетична недостатність 3 ступеня. 

Аня любить малювати, дивитися різні телешоу, цікавиться зйомками і пробує сама знімати і монтувати! Про себе Аня каже так: "Мої захоплення – це малювання арт-картин, зйомки і монтаж міні-кліпів, і найголовніше – це фото, я люблю фотографувати все, я в усьому бачу прекрасне. Я навіть збираюся після школи закінчити курси фотографа. Мрії... у мене їх багато, але зараз я мрію про зручний фотоапарат для моїх рук, але, на жаль, я ще не знайшла такого легкого, зручного і з гарною якістю фотоапарата".

Сім'я у дівчинки невелика: мама, сестра, бабуся. Живуть вони в Донецькій області і мають велику потребу в підтримці. Хвороба Ані невиліковна, але ми можемо зробити так, щоб вона була менш відчутною. Допоможімо Ані здійснити такі далекі на сьогоднішні мрії!..

ПІБ: Філіппова Анна Вячеславівна, 05.12.2002 р.

Місто: Велика Новосілка, Донецька обл.

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, білкова енергетична недостатність 3 ступеня