Моя боротьба за можливість дихати

Дивлячись на фото усміхненої дівчинки, ніколи не скажеш, що її життю загрожують два страшних захворювання. Тринадцятирічна Уляна обожнює писати твори, брати участь в олімпіадах, плести з бісеру. Це одна сторона її життя. Друга – спинальна м’язова атрофія та прогресуючий сколіоз. Уляні потрібна складна операція на хребті. Для проведення операції необхідно придбати дорогий імплант.

В Уляни є мрія, і це не нова модна сукня. Вона мріє мати рівну спину, позбутися постійного болю та загрози життю. Через сколіоз грудна клітина здавлює внутрішні органи, ускладнює роботу серця та органів дихання.

Сколіоз – не єдина хвороба, яка дамокловим мечем нависає над дитиною. З перших років життя в Уляночки та її брата Колі збільшувалася м’язова слабкість, гіпотонія, потім стало складно підійматися сходами, почали тремтіти руки. Зрештою в Уляни розвинувся сколіоз та підвивих тазостегнового суглоба. Причину з’ясували лише у 2021 році: обом дітям діагностували СМА (спінальну м’язову атрофію). Це генетичне захворювання прогресує поступово, вражаючи нейрони у спинному мозку, викликаючи атрофію м’язів, порушення дихання й ковтання.

У 2016 році винайшли перший у світі препарат, який зупиняє прогресування захворювання. Уляна та Коля вже отримали по чотири навантажувальні дози препарату "Спінраза" на початку лікування, тепер кожні чотири місяці їм у спинний мозок вводять підтримувальну дозу. Якщо продовжувати лікування "Спінразою", Уляна збереже можливість ходити. Вартість лікування на рік – близько $380 000.

На жаль, у лютому гуманітарна програма закінчується. Міністерство охорони здоров’я наразі відмовляє пацієнтам у фінансування "Спінрази". Якщо виникне шестимісячна та більша перерва між ін'єкціями, лікування доведеться починати заново (і платити ще дорожче). Щоб урятувати дітей, сім'я змушена буде виїхати з України.

А поки що мета Уляни та її родини – подолати подальше викривлення хребта. Допомогти може лише складна операція в лікарні "Охматдит".

Родина не в змозі самостійно придбати імпланти, всі їхні ресурси йдуть на супутні ліки та регулярні курси реабілітації для обох дітей.

Друзі, давайте зберемо кошти на придбання набору імплантів системи Socore. Кожна гривня важлива та допоможе врятувати Уляночку!