Найдорожчі ліки врятують Кирилка!

Кирилкові всього 1,5 року, і з перших днів свого життя він змушений боротися за своє життя. У малюка одне з найрідкісніших генетичних захворювань – СМА (спінальна м'язова атрофія) I типу. СМА має прогресувальний характер: слабкість починається з м'язів ніг, а з розвитком захворювання підіймається вгору, доходячи до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Останнім здається серце. Не отримуючи відповідного лікування, діти з діагнозом СМА фактично повільно вмирають на очах у рідних.

Єдина надія на порятунок Кирила існує за кордоном – перший у світі генотерапевтичний препарат для дітей до двох років, зареєстрований у США, Zolgensma! Нині це найдорожчий у світі препарат, він занесений у Книгу рекордів Гіннеса. Вартість однієї ін’єкції Zolgensma становить 2 235 000 доларів. Це непосильна сума для сім'ї.

Батьки Кирилка не опускають руки – в найкоротші терміни після встановлення діагнозу вони виїхали до Польщі для отримання підтримувальної терапії у вигляді ін'єкцій препарату Spinraza. Складність лікування за допомогою Spinraza полягає в тому, що ін'єкції цього препарату вводяться в спинний мозок упродовж усього життя. Це пов’язано з тим, що цей препарат не "ремонтує" ушкоджений ген, а лише активує вироблення необхідного білка в резервному гені.

Родина Кондрашевих не має змоги на постійній основі проживати в Польщі, тому вони прийняли рішення розпочати збір коштів на препарат нового покоління – Zolgensma, який вводиться в організм одноразово і стимулює вироблення білка в копії пошкодженого гена.

Наразі це єдиний шанс для родини повернути дитині можливість повноцінного розвитку і повернутися до України. Найбільша складність полягає в тому, що за клінічними показаннями препарат Zolgensma необхідно ввести дитині до досягнення 2-річного віку. Тобто в Кирила залишилося зовсім мало часу – близько пів року.

Тому на dobro.ua ми розпочинаємо перший етап збору частини необхідної суми – 1 млн грн – на ін'єкцію препаратом Zolgensma та супровідні процедури і терапію для Кирила.

Зібрані на dobro.ua кошти автор проєкту – БФ "Кіддо" – перерахує на рахунок клініки Nationwide Children's Hospital (США) для проведення лікування Кирила.

UPD: за інформацією автора проєкту, станом на 07.06.2021 року зібрано 50,42% необхідної суми.