Навчіть мене дихати

Розвинені країни випереджають Україну в багатьох аспектах. Але є такі категорії, в яких різниця просто шокує. Тому що мова йде про життєвий шлях, і для українців він коротший в 2-3 рази, якщо говорити про пацієнтів з генетичними захворюваннями. У Європі та США люди з муковісцидозом ведуть повноцінне життя до 40-50 років, в Україні – лише одиниці доживають до повноліття.

Муковісцидоз невиліковний, ця хвороба впливає на всі внутрішні органи, огортаючи їх густим слизом, в якій розмножуються смертельні бактерії.Щодня дітки з муковісцидозом приймають жмені ліків для розрідження і виведення мокротиння, перетравлення їжі, підтримки печінки і серця, спеціалізовані вітаміни і висококалорійне харчування. У кожного з них безліч девайсів у вигляді інгаляторів, дихальних і спортивних тренажерів. Навчаються вони ними користуватися... на Youtube. Тому що в Запорізькій області немає свого фахівця з кінезіотерапії, і мами, як можуть, по відео з Інтернету самі займаються зі своїми дітьми. Ось тільки неможливо, дивлячись у монітор, навчитися "відчувати легені руками". Врахувати індивідуальні особливості кожної дитини, індивідуальний перебіг хвороби може тільки фахівець.

Батьки їздять в інші області і навіть країни, щоб освоїти методики занять із дитиною, щоб допомогти їм відкашлювати мокротиння і дихати вільно. На це потрібні шокуючі суми грошей – до вартості самого навчання додаються проживання, проїзд, харчування. Також це додатковий ризик інфікування дитини в дорозі, збій в графіку лікування.

Запорізькі батьки і пацієнти, пульмонологи обласної дитячої лікарні з нетерпінням чекають у гості кінезіотерапевта зі Львівського центру муковісцидозу. Знання, якими вона готова поділитися, допоможуть нашим дітям не тільки рідше проходити болісну внутрішньовенну терапію, але й в цілому поліпшити якість і тривалість життя. Якщо загострення хвороби можна попередити – це безцінний шанс, адже кожне наступне може обірвати життя дитини.

На УББ ми збираємо кошти на організацію тренінгу для лікарів та батьків дітей з муковісцидозом. Тренінг триватиме 5 днів, він поділений на 2 частини: 2 дні – лекції для лікарів та батьків, решта три дні будуть присвячені індивідуальним тренуванням. БФ "Щаслива дитина" забезпечить учасників навчання всім необхідним медичним обладнанням, яке після занять залишиться їм для подальшого використання.