Нехай життя Руслана буде довгим

"З ліків є майже все (видають за бюджетний кошт), з обладнання – нічого, крім старого інгалятора. До школи немає навіть рюкзаків", – коротке резюме нашого координатора після розмови з мамою. Це означає, що допомога потрібна терміново. Від наявності обладнання напряму залежать якість щоденного лікування та ризики розвитку важких інфекцій та їх ускладнень. Від цього напряму залежить, чи може життя Руслана бути довгим. 

Руслан народився із важким генетичним захворюванням – муковісцидозом. Ця напасть вражає весь організм, ускладнюючи роботу внутрішніх органів. Щоб їсти і рости, потрібно обов'язково пити жмені пігулок із кожним прийомом їжі (навіть якщо це просто бутерброд). Щоб дихати, потрібно щодня по кілька разів робити інгаляції та спеціальні фізичні вправи для відкашлювання мокротиння, дренажний масаж, вправи із дихальними тренажерами. Потрібно контролювати рівень кисню в крові. Потрібно не просто добре прибирати, а знезаражувати приміщення бактерицидною лампою, а всі доступні для цього частини обладнання стерилізувати. Потрібно між усіма цими клопотами встигати... жити, ходити до школи, спілкуватись із друзями.

Направду, ми не можемо поки що зробити так, щоб Руслан став здоровим – на сьогодні муковісцидоз вважається невиліковним, хоча дослідження тривають. Натомість цілком у наших силах зробити так, щоб хлопчику та його родині стало жити легше. Якщо Руслан матиме все необхідне для лікування, він буде сильнішим за хворобу і зможе їй протистояти.

ПІБ: Хіменко Руслан Русланович, 15.04.2013 р.

Місто: Кропивницький

Діагноз: муковісцидоз із панкреатичною недостатністю