Незручний хлопчик

Хлопчику 11 років, він живе під Харковом. В нього рідкісна для дітей хвороба – мієлодиспластичний синдром, або передлейкемія. Хіміотерапії ця хвороба майже не піддається. Але піддається пересадці кісткового мозку від неспорідненого донора. Рому готові лікувати в італійській клініці в Пізі. Рома чекає на пересадку вже більше року. Ромі допомагають дуже повільно. Рома "негарний хлопчик". Він такий вдумливий, цей Рома. Годинами сидить над шахівницею, прораховує комбінації.

Годинами збирає конструктор "Лєго", вигадуючи нові фігури. Годинами збирає складні пазли. Годинами сидить біля комп’ютеру. Рома дуже тихий хлопчик. Його майже не чутно.

Він тихо йде на кухню і готує бутерброд з усього, щознайде: овочі, фрукти, соуси. Незвичний такий бутерброд. Рома любить готувати. Він годинами передивлявся кулінарне шоу по телевізору і тепер готовий стояти біля плити та експериментувати. Головне – не порізатися, щоб не було кровотечі.

Він тихо сидить і займається по декілька годин з учителем, який приходить до Роми додому зі школи. Йому важко, хлопчик швидко втомлюється, але вчиться. Ромі треба вчитися, він хворіє з літа 2013 року, але ж школу ніхто не відміняв.

Він тихо грає зі своїм маленьким братиком, який міг стати для Роми донором кісткового мозку, але не стане через несумісність.

Рома – дуже спокійний. Тому коли його батьки помітили на тілі хлопчика перші синці, то подумали, що Рому просто б'ють у школі. Діти б'ються – це нормально. Але Рома не бився, Рома захворів. Тихий і начебто передбачуваний хлопчик отримав непередбачувану хворобу, яка найчастіше зустрічається у літніх людей.

Коли Ромі було 7 років, він налякав батьків спазмом судин головного мозку, чотириденною комою і двома зупинками серця. А потім викарабкався, пішов до першого класу і став добре вчитися. Через два роки батьки отримали новий заряд адреналіну у вигляді мієлодиспластичного синдрому у Роми.

Цю хворобу складно лікувати. Хіміотерапія з використанням звичайних цитостатиків малоефективна і не призводить до довготривалої ремісії. Рома в ремісію і не входить. Йому потрібна пересадка кісткового мозку. Його підтримують гормональними препаратами, які дозволяють блокувати агресивний розвиток хвороби. Розвиток цієї хвороби – це гострий мієлоїдний лейкоз і все одно – пересадка кісткового мозку. Тому гормони. Тому Рома поповнів на 10 кілограмів.

Тому Ромі майже не допомагають – навіть незважаючи на кілька сюжетів на телебаченні на рахунку у батька Роми за майже рік з'явилося лише 17 тисяч євро, із яких 5 тисяч євро вже відправлено на типування крові в Пізу. А ще треба зібрати 100 тисяч євро. Місцеві фонди не працювали з Ромою.

Довго допомагатимуть Ромі. Адже Рома "товстий і тому негарний". Так працює людське сприйняття. Допомогти маленькій красивій дитині дуже легко. Так само легко, як забути про те, що Рома – теж дитина. Красива дитина, яка беззаперечно приймає гормони і товстішає, щоб встигнути дожити до ТКМ. Рома чекає тихо і терпляче. Хвороба ж на Рому зовсім не схожа. "Довго" збирати просто немає часу.

ПІБ: Голован Роман Михайлович, 30.11.2003 р.

Місто: Харківська область

Діагноз: мієлодиспластичний синдром, гіпоцелюлярна форма