Незвичайна Маша
Незвичайна Маша
Завершений

Незвичайна Маша

Проект здійснює
Розпочато: 21.08.2020
Запоріжжя
Завершений
Всього зібрано
50500,00 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
50500,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Маша – унікальна дівчинка. Таких, як вона, в світі одиниці. Дефект гену привів до рідкісної генетичної мутації – синдрому Вольфа-Хіршхорна. При цьому діагнозі смертність у перші два роки життя становить 34%. Але якщо дитина виживає, її стан поступово поліпшується. Маша пройшла цю межу, зараз їй сім. Деякі вади розвитку виправлені хірургами, з іншими доводиться жити. Але без спеціального харчування, медикаментів та реабілітації її життя перетворюється на існування...

На 22 тижні вагітності планове УЗД вказало на множинні вади розвитку: ваду серця, клишоногість лівої ніжки, двосторонню розколину губи, твердого та м'якого піднебіння. Додаткові дослідження в Центрі медичної генетики підтвердили побачене, але так і не дали відповіді на головне питання: "Що з дитиною?". 

Під час народження всі пороки підтвердилися. А через місяць мама залишилася сам на сам з безпорадною крихіткою, яка не могла їсти через вади розвитку губи й піднебіння. І що робити, не міг підказати жоден лікар. Тільки через півроку Маші зробили пластику верхньої губи, і дівчинка почала набирати вагу. Що з дитиною, чому не росте й не розвивається? Чому весь час знаходиться в напівсонному апатичному стані? Чому переслідують постійні застуди, бронхіти, перебої в роботі серця та нирок? Цілих п'ять років одні й ті самі питання не давали спокійно жити.

А два роки тому на консультації у київського генетика все стало на свої місця. Поглянувши на дитину, лікар одразу припустив, що в Маші синдром Вольфа-Хіршхорна. Те саме підтвердилося генетичним аналізом. Це маловивчений і рідкісний синдром. І як полегшити життя Машуні, що робити мамі, лікарі просто не знають. Кількома операціями було виправлено ваду розвитку м'якого піднебіння, ще двома – усунуто рефлюкс нирок. Прийшов час зайнятися фізичним і психічним розвитком.

Після кількох занять за методикою "Томатіс" Маша наче прокинулася. У минулому залишилися апатія, нашу дівчинку зацікавив навколишній світ! Ось вже майже два роки Маша щодня ходить на заняття до центру "Совеня". За цей час стався величезний стрибок у розвитку дівчинки. Вона навчилася ходити в ходунках, вставати за допомогою опори й повзати. Почала розуміти слова, а завдяки заняттям з логопедом у Маші з'явилася міміка обличчя й перші звуки.

Щоденні заняття потрібні Маші, як повітря. Без них вона знову впадає в "сплячку", і карантинний період це підтвердив. Щомісяця заняття обходяться у близько 9 000 гривень. Мета нашого проекту – на найближчі півроку забезпечити Маші можливість розвиватися.

Повне ім’я: Зозуля Марія Михайлівна, 15.02.2013 р.
Місто: м. Запоріжжя
Діагноз: Синдром Вольфа-Хіршхорна; ЗПМР; в'ялий тетрапарез
ID: 6265
Підтримали
Благодійна допомога
23.10.2020 14:35
377,84 грн.
Благодійна допомога
23.10.2020 13:34
183,53 грн.
Caffeine
23.10.2020 13:31
181,00 грн.
Благодійна допомога
23.10.2020 10:50
20,37 грн.
Благодійна допомога
22.10.2020 14:09
10,20 грн.
Усі донори

Зроблено - звіти готові,
проект завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зроблено - звіти готові

Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проекти
Вони її не бачать, а вона їх не чує... 3
Підтримати
Здоров'я
Вони її не бачать, а вона їх не чує... 3
Дорогі донори! Ви вже знайомі з сім'єю Веронічкі Кістюк. У незрячих батьків народилася дочка з порушення…
Дамо Лєрі шанс. 8
Підтримати
Здоров'я
Дамо Лєрі шанс. 8
Починаючи з двох років, Лерочка регулярно проходить реабілітації в клініці "Інститут проблем болю". Уже …
Пігулки для малят. 7
Підтримати
Здоров'я
Пігулки для малят. 7
Немає таких батьків, які в мріях або фантазіях представляли б як у них народжується дитина з інвалідніст…
Почуй, відчуй та зрозумій
Підтримати
Здоров'я
Почуй, відчуй та зрозумій
Довгоочікуване маля з'явилося в родині. Батьки з величезним захопленням будують плани на вступ синочка д…
Показати всі