Незвичайна Маша
Незвичайна Маша
Завершений

Незвичайна Маша

Проект здійснює
Розпочато: 21.08.2020
Запоріжжя
Завершений
Всього зібрано
50500,00 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
50500,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Маша – унікальна дівчинка. Таких, як вона, в світі одиниці. Дефект гену привів до рідкісної генетичної мутації – синдрому Вольфа-Хіршхорна. При цьому діагнозі смертність у перші два роки життя становить 34%. Але якщо дитина виживає, її стан поступово поліпшується. Маша пройшла цю межу, зараз їй сім. Деякі вади розвитку виправлені хірургами, з іншими доводиться жити. Але без спеціального харчування, медикаментів та реабілітації її життя перетворюється на існування...

На 22 тижні вагітності планове УЗД вказало на множинні вади розвитку: ваду серця, клишоногість лівої ніжки, двосторонню розколину губи, твердого та м'якого піднебіння. Додаткові дослідження в Центрі медичної генетики підтвердили побачене, але так і не дали відповіді на головне питання: "Що з дитиною?". 

Під час народження всі пороки підтвердилися. А через місяць мама залишилася сам на сам з безпорадною крихіткою, яка не могла їсти через вади розвитку губи й піднебіння. І що робити, не міг підказати жоден лікар. Тільки через півроку Маші зробили пластику верхньої губи, і дівчинка почала набирати вагу. Що з дитиною, чому не росте й не розвивається? Чому весь час знаходиться в напівсонному апатичному стані? Чому переслідують постійні застуди, бронхіти, перебої в роботі серця та нирок? Цілих п'ять років одні й ті самі питання не давали спокійно жити.

А два роки тому на консультації у київського генетика все стало на свої місця. Поглянувши на дитину, лікар одразу припустив, що в Маші синдром Вольфа-Хіршхорна. Те саме підтвердилося генетичним аналізом. Це маловивчений і рідкісний синдром. І як полегшити життя Машуні, що робити мамі, лікарі просто не знають. Кількома операціями було виправлено ваду розвитку м'якого піднебіння, ще двома – усунуто рефлюкс нирок. Прийшов час зайнятися фізичним і психічним розвитком.

Після кількох занять за методикою "Томатіс" Маша наче прокинулася. У минулому залишилися апатія, нашу дівчинку зацікавив навколишній світ! Ось вже майже два роки Маша щодня ходить на заняття до центру "Совеня". За цей час стався величезний стрибок у розвитку дівчинки. Вона навчилася ходити в ходунках, вставати за допомогою опори й повзати. Почала розуміти слова, а завдяки заняттям з логопедом у Маші з'явилася міміка обличчя й перші звуки.

Щоденні заняття потрібні Маші, як повітря. Без них вона знову впадає в "сплячку", і карантинний період це підтвердив. Щомісяця заняття обходяться у близько 9 000 гривень. Мета нашого проекту – на найближчі півроку забезпечити Маші можливість розвиватися.

Повне ім’я: Зозуля Марія Михайлівна
Місто: м. Запоріжжя
Діагноз: Синдром Вольфа-Хіршхорна; ЗПМР; в'ялий тетрапарез
ID: 6265

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зібрано

Підтримали
Благодійна допомога
23.10.2020 14:35
377,84 грн.
Благодійна допомога
23.10.2020 13:34
183,53 грн.
Caffeine
23.10.2020 13:31
181,00 грн.
Благодійна допомога
23.10.2020 10:50
20,37 грн.
Благодійна допомога
22.10.2020 14:09
10,20 грн.
Усі донори
Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проекти
Підтримати
Здоров'я
Відкрий двері в життя
Кожне п'ятнадцяте маля в Україні народжується передчасно. І саме це є однією з головних причин дитячої с…
Підтримати
Здоров'я
Прийти на допомогу немовлятам
Щохвилини в країні народжуються малюки, і часто трапляється так, що їхня доля вже з першої секунди життя…
Підтримати
Здоров'я
Мені хочеться жити
У неї вкрали 50 тисяч гривень і поставили хрест на її лікуванні. Два роки боротьби за життя із раком мол…
Підтримати
Здоров'я
"Метод Кенгуру", що рятує крихітні життя
Виходжування передчасно народжених дітей має відбуватися із застосуванням методу "Кенгуру", коли новонар…
Показати всі