Особливі "бейбі-бокси" для малюків

Він народився – твій малюк – малесенький і поки що безпорадний, його життя повністю залежить від тебе, і ти готова на все, аби його захистити. Можливо, непокоїшся, що буде непросто, та все ж думаєш, що зможеш… Однак у той день, коли батькам говорять, що їхня крихітка важко хвора, небо падає на голову. На усвідомлення нової реальності йде час. Та для малюків час без лікування небезпечний. Ми хочемо підготувати спеціальні "бейбі-бокси", де було би все необхідне для лікування з перших місяців життя для дитини, що народилася з муковісцидозом. 

Поступово батьки зорієнтуються. Налагодять нове життя так, щоби в розкладі дня малюка вписалися усі необхідні процедури, напишуть усі заяви, аби отримувати усю можливу допомогу від держави, знайдуть організації, де можна отримати іншу допомогу (їх не багато, та все ж такі є). Але це буде потім.

Зараз, у день, коли батьки вперше почують це слово – муковісцидоз – і "загуглять", вони розгубляться: інформації багато, терапія виглядає складною, а цифри з чотирма нулями… голова обертом. Ми хочемо, щоб у цей найскладніший час такі родини отримали б підтримку: обладнання, необхідне для щоденного лікування з моменту встановлення діагнозу, запас спеціального висококалорійного харчування та інструкцію щодо подальших кроків і особливостей терапії. Так малюк почне отримувати необхідне лікування швидше. А батькам, відчуваючи підтримку, легше буде оговтатись і зорієнтуватись у новій реальності.

Ми вже не раз бачили, як сильно це допомагає. Тож хочемо зробити таку підтримку системною. Зараз просимо вашої допомоги скомплектувати перші п’ять особливих "бейбі-боксів" для діток, що прийдуть у життя в 2019 році і почують це слово: "муковісцидоз". Нехай їхнє життя починається не з відчаю, а з турботи!