Рідкісна хвороба – потрібна допомога

Андрій Ярославський став восьмою в Україні дитиною з діагнозом ХГХ (хронічна гранулематозна хвороба) – рідкісне вроджене захворювання. Важко встановити цей діагноз, але набагато важче підтримувати здоров'я дитини. Лише при постійному спостереженні та прийомі медичних препаратів дитина зможе вести наближений до повноцінного спосіб життя. Для повного одужання потрібна трансплантація кісткового мозку. Щоб зробити цю операцію, дитина повинна бути здоровою. Андрію необхідні сильні антигрибкові препарати.

Андрійко з'явився на світ під Новий рік, принісши невимовну радість своїм батькам. 28 днів щасливого і повного приємними турботами життя прожила сім'я Ярославських. Але мама Андрія, Марина, стривожилася появою на тілі дитини наривів і звернулася до лікарів. У лікарні провели обстеження, зробили рентген, і несподівано було виявлено запалення легенів. Три тижні немовля лікували антибіотиками, проте аналізи постійно були поганими. Тоді Андрійкові зробили томографію в обласній лікарні: томограф показав новоутворення в легенях, і лікарі зробили припущення, що це пухлина, та запропонували зробити операцію. Збиралися видалити тільки два осередки в нижній долі легені. Але в ході операції хірург не зміг прооперувати частково і видалив всю нижню частину легені.

Сім'я Андрія, забираючи дитину з лікарні, сподівалася, що все вже позаду. Аналізи були в порядку. Через 2 тижні повторили аналіз, швидкість осідання еритроцитів піднялася до 50 мм/год. Лікарі ніяк не могли точно поставити діагноз, підозрювали як туберкульоз, так і грибкову інфекцію. Марина просила направити малюка на обстеження до Києва. Але лікарі не поспішали з направленням. Протримавши дитину в лікарні і так і не поставивши точного діагнозу, запорізькі лікарі дали направлення в Київський міський дитячий центр клінічної імунології. У квітні Андрію провели обстеження в київській імунології, і поставили точний діагноз – первинний імунодефіцит і хронічна гранулематозна хвороба. Зараз малюк проходить лікування протиінфекційними препаратами. Андрію не можна з'являтися на сонці, потрібно бути дуже обережним, щоб хлопчик не підхопив нову інфекцію. Як з'ясувалося вже в Києві, пухлини не було, а була грибкова інфекція. Інфекція залишилася і розвинулася у верхній долі прооперованої легені.

Андрій ще занадто малий, щоб сказати, як він хоче жити. Його великі сині очі дивляться на світ з надією та сподіванням. Адже в його майбутньому житті стільки всього цікавого – і він повинен це побачити. Для першочергового лікування Андрію необхідний протигрибковий препарат "Віфенд", ціна одного флакона якого складає 1 800 грн, а на курс потрібно 7 флаконів. Загальна сума збору – 12 600 грн.

ПІБ: Ярославський Андрій Михайлович, 12.12.2013 р.

Місто: Запорізька область

Діагноз: первинний імунодефіцит і хронічна гранулематозна хвороба