Сьогодні їх лише шестеро-2

Таких як він - тих, що страждають на цю форму первинного імунодефіциту - в Україні лише 6. Хвороба вимагає дорогого лікування гамма-інтерфероном. Цей препарат батьки можуть купити лише за свої кошти. Державного забезпечення гамма-інтерфероном в Україні немає. Для проведення профілактичного курсу 1 дитини потрібно близько 15 тисяч гривень. Сім'я Євгена не має коштів на придбання ліків. Женю виховує одна мати, грошей не вистачає, бо дитина весь час знаходиться на лікуванні.

«Не дивлячись на постійні хвороби та регулярний прийом антибіотиків, дитина розвивається згідно свого віку. Женя дуже активний, здібний хлопчик. Дуже хочеться аби дитина вилікувалася і змогла піти до школи зі своїми однолітками. Вилікуватися йому допоможе гама-інтерферон. Тому я, мама Наталя, прошу усіх небайдужих людей допомогти зібрати хоча б частину коштів на лікування Жені та врятувати йому життя. З повагою, мама хлопчика, Мікуліч Наталя».

Переважна більшість дітей з ХГБ за кордоном мають шанси дожити до дорослого віку, а багато дорослих, хворих на ХГБ мають роботу, створюють сім'ю і мають дітей. Після досягнення хворими підліткового віку частота важких інфекцій має тенденцію до зниження. Слід підкреслити, що багато хворих на ХГБ закінчують навчання в школі, відвідують вищі навчальні заклади і ведуть відносно нормальне життя. Це дані розвинених країн, де хворі забезпечені адекватним лікуванням.

Ми закликаємо всіх небайдужих людей звернути увагу на цю проблему і прийняти участь у програмі підтримки дітей, що страждають хронічною гранулематозной хворобою.

Сьогодні їх всього шестеро. І кожен курс лікування гамма-інтерфероном - це додаткова можливість не опинитися на операційному столі, уникнути чергового абсцесу мозку або навіть просто пережити критичний для них підлітковий вік.

Ім’я: Микулич Євген, 3 роки

Місто: Київ

Діагноз: Первинний імунодефіцит: Хронічна гранулематозна хвороба