У Яна вкрай рідкісне захворювання. 2

Проблеми зі здоров’ям у маленького Яна почалися від самого народження: малюк зʼявився на світ з дуже важкими вадами серця, операцію на яких він пережив вже у два місяці. До року він був в апараті, який виправляв його тазові суглоби, до пів року годувався через зонд, бо не міг нормально ковтати їжу. Але жоден лікар не міг встановити причину таких страшних ускладнень.

Ближче до чотирьох років Ян потроху почав говорити та ходити, і начебто все налагоджувалося. Але згодом він потрапив у реанімацію з гемоглобіном ледь не вчетверо нижче норми. Антитіла його імунітету почали знищувати клітини тромбоцитів, почалася важка тромбоцитопенія. Ян по три рази на рік потрапляв у лікарні, де йому кололи гормони та переливали кров.

Лише три роки тому лікарі все ж встановили діагноз – генетичний синдром Кабукі.

Окрім гормону "Преднізолон" ніщо не допомагало Яну з проблемами різкого падіння тромбоцитів, постійних слизових кровотеч і синців. Але на гормоні Ян набрав зайвих 25 кг ваги: він ледве ходив, задихався, скаржився на біль у ногах та суглобах.

Порятунком став новий курс лікування, прописаний лікарями замість попереднього. Видані на кілька місяців пігулки подіяли дивовижно – настільки, що згодом гормон скасували зовсім. Ян почав худнути, бігати з дітьми у дворі й ходити пішки на прогулянки до озера.

Але, на жаль, ліки, що бережуть його здоровим та активним, дуже дорогі. У матері, що самотужки виховує двох синів-підлітків, просто нема можливості їх купувати. Допоможіть їм у цій боротьбі!