У Яна вкрай рідкісне захворювання. 3

Ян – життєрадісний хлопчик, який дуже любить музику та співати. Найбільша його мрія – навчатися у музичній школі та стати співаком. А влітку Ян обожнює плавати та насолоджуватися активним відпочинком. Попри свої мрії та захоплення, хлопець має щодня дбати про здоров’я. Лікування та постійний контроль стали невід’ємною частиною його життя. Ян від народження має серйозні проблеми зі здоров’ям: важкі вади серця, проблеми з суглобами та харчуванням. У чотири роки він потрапив до реанімації через критично низький гемоглобін та важку тромбоцитопенію, що спричиняла кровотечі й часті госпіталізації. Зараз Яну 12 років, і лише три роки тому йому встановили діагноз – генетичний синдром Кабукі. Єдиним дієвим лікуванням став гормональний препарат, через який Ян набрав 25 кг, що суттєво погіршило його рухливість та самопочуття.

Порятунком став новий курс лікування, прописаний лікарями замість попереднього. Видані на декілька місяців пігулки подіяли дивовижно – настільки, що згодом гормон скасували зовсім. Ян почав худнути, бігати з дітьми у дворі й ходити пішки на прогулянки до озера. За час лікування Ян втратив 15 кілограмів ваги, що стало важливою позитивною зміною для його здоров’я та самопочуття. Особливо важливо, що протягом останніх двох років у нього не було жодного складного кризового стану, пов’язаного з кровотечами та появою синців.

Наразі є потреба в дорогих препаратах, які підтримують здоров’я хлопчини. Мама самотужки виховує двох синів, тому впоратися з такими значними витратами на лікування Яна власними силами їй надзвичайно складно. Ми просимо підтримати родину, аби забезпечити можливість Яну залишатися здоровим, активним та жити повноцінним життям.