Уберегти тендітні крила!

Ні, ця дівчинка не потрапила в аварію і не впала з великої висоти. Але кожен звичайний день її тіло переживає, як страшну катастрофу. Їй боляче малювати, розчісуватися, одягатися і навіть їсти – всі ці дії, яких ми не помічаємо, можуть стати для неї причиною серйозних травм, схожих на опіки. Бинти й перев'язки, болісна обробка ран – повсякденність для маленької Маші. Й у свої 6 років вона вже витерпіла стільки, скільки дорослому важко навіть уявити.

Маша – друга дитина в сім'ї. Вагітність протікала благополучно, всі дуже чекали на крихітку, щоб оточити її любов'ю й турботою. Але коли лікарі й мама побачили новонароджену, вони були шоковані: на ручках і ніжках дитини не було шкіри...
Тільки за два дні медики змогли пояснити батькам, що за біда у маленької Маші. Їй поставили діагноз "бульозний епідермоліз" – важке генетичне захворювання, при якому зовнішній шар шкіри, епідерміс, практично не зчеплений із глибшими шарами. Навіть незначне тертя викликає появу бульбашок, шкіра відшаровується, залишаючи відкриту рану. "Люди-метелики" – так називають хворих із цим діагнозом, маючи на увазі, що їх шкіра така ж ніжна й тендітна, як крила метелика.

Вчені поки що не знайшли можливості вилікувати бульозний епідермоліз, але є симптоматичне лікування, спеціальні мазі й перев'язувальні матеріали, які прискорюють загоєння ран. Медики навчилися хірургічно розділяти пальці, які часто зростаються при цьому захворюванні (два роки тому Машенька теж перенесла таку операцію на одній ручці), вміють боротися з контрактурами суглобів. Маша зможе жити довге життя, вчитися й потроху працювати, але їй постійно потрібні чималі кошти на медикаменти та лабораторні дослідження.

Машенька – дуже хоробра й стійка дівчинка, вона активна й товариська, найбільше любить "робити уроки", вчиться писати, читати й рахувати, мріє про школу й уже два роки ходить із рюкзаком, намагаючись наблизити довгоочікуване 1 вересня. Батьки просто не знають, як розповісти доньці про те, що вчитися їй, швидше за все, доведеться вдома, що школа з біганиною на перервах – для Маші вкрай небезпечне місце. 

До 2 000 грн на місяць іде у рідних на перев'язувальні матеріали та мазі для Маші; окрім того, потрібно постійно здавати аналізи, щоб контролювати стан організму. Адже внутрішні органи страждають так само, як і поверхня шкіри. Давайте допоможемо дівчинці та її рідним не турбуватися про наявність необхідних медикаментів!

ПІБ: Кротенко Марія Олегівна, 17.04.2012 р.

Місто: Дніпро

Діагноз: бульозний епідермоліз