Уберегти тендітні крила!
Уберегти тендітні крила!
Завершений

Уберегти тендітні крила!

Проєкт здійснює
Розпочато: 25.10.2018
Дніпро
Завершений
Всього зібрано
20000,0 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
20000,00 грн.

Ні, ця дівчинка не потрапила в аварію і не впала з великої висоти. Але кожен звичайний день її тіло переживає, як страшну катастрофу. Їй боляче малювати, розчісуватися, одягатися і навіть їсти – всі ці дії, яких ми не помічаємо, можуть стати для неї причиною серйозних травм, схожих на опіки. Бинти й перев'язки, болісна обробка ран – повсякденність для маленької Маші. Й у свої 6 років вона вже витерпіла стільки, скільки дорослому важко навіть уявити.

Маша – друга дитина в сім'ї. Вагітність протікала благополучно, всі дуже чекали на крихітку, щоб оточити її любов'ю й турботою. Але коли лікарі й мама побачили новонароджену, вони були шоковані: на ручках і ніжках дитини не було шкіри...
Тільки за два дні медики змогли пояснити батькам, що за біда у маленької Маші. Їй поставили діагноз "бульозний епідермоліз" – важке генетичне захворювання, при якому зовнішній шар шкіри, епідерміс, практично не зчеплений із глибшими шарами. Навіть незначне тертя викликає появу бульбашок, шкіра відшаровується, залишаючи відкриту рану. "Люди-метелики" – так називають хворих із цим діагнозом, маючи на увазі, що їх шкіра така ж ніжна й тендітна, як крила метелика.

Вчені поки що не знайшли можливості вилікувати бульозний епідермоліз, але є симптоматичне лікування, спеціальні мазі й перев'язувальні матеріали, які прискорюють загоєння ран. Медики навчилися хірургічно розділяти пальці, які часто зростаються при цьому захворюванні (два роки тому Машенька теж перенесла таку операцію на одній ручці), вміють боротися з контрактурами суглобів. Маша зможе жити довге життя, вчитися й потроху працювати, але їй постійно потрібні чималі кошти на медикаменти та лабораторні дослідження.

Машенька – дуже хоробра й стійка дівчинка, вона активна й товариська, найбільше любить "робити уроки", вчиться писати, читати й рахувати, мріє про школу й уже два роки ходить із рюкзаком, намагаючись наблизити довгоочікуване 1 вересня. Батьки просто не знають, як розповісти доньці про те, що вчитися їй, швидше за все, доведеться вдома, що школа з біганиною на перервах – для Маші вкрай небезпечне місце. 

До 2 000 грн на місяць іде у рідних на перев'язувальні матеріали та мазі для Маші; окрім того, потрібно постійно здавати аналізи, щоб контролювати стан організму. Адже внутрішні органи страждають так само, як і поверхня шкіри. Давайте допоможемо дівчинці та її рідним не турбуватися про наявність необхідних медикаментів!

 

ПІБ: Кротенко Марія Олегівна, 17.04.2012 р.

Місто: Дніпро

Діагноз: бульозний епідермоліз

ID: 4537
Підтримали
Благодійна допомога
02.11.2018 17:12
0,73 грн.
UpBrain
02.11.2018 17:00
13996,00 грн.
Благодійна допомога
31.10.2018 18:35
509,62 грн.
Благодійна допомога
31.10.2018 17:26
200,00 грн.
Благодійна допомога
30.10.2018 23:32
203,92 грн.
Усі донори

Зроблено - звіти готові,
проєкт завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зроблено - звіти готові

Схожі проєкти
Час працює проти дитини
Підтримати
Здоров'я
Час працює проти дитини
Півтора року тому Меланію знайшли на узбіччі дороги. Дівчинка була поранена: вона довго повзла бездоріжж…
Все у твоїх руках
Підтримати
Здоров'я
Все у твоїх руках
Діти з вродженою вадою серця потребують допомоги. Підтримайте збір Сабіни Мусіної на серцеві імпланти.
Розгадати Настіну загадку
Підтримати
Здоров'я
Розгадати Настіну загадку
Десятирічна Настуся – загадка для лікарів. Розгадати її можуть лише генетики, але вартість обстеження не…
Допомога пологовому будинку на Донеччині
Підтримати
Здоров'я
Допомога пологовому будинку на Донеччині
Мета проєкту – закупити позиціонери, укладки та чохли в пологовий будинок на Донеччині.
Показати всі