Викривлене життя Еліни

Викривлення хребта помітили у Еліни ще в дитячому садочку – батьки кинулися до лікарів, виконували гімнастику, масажі, сподівалися, що все минеться. Але вже точив страх: хребет дитини продовжував викривлятися. І ось, в обласній лікарні Житомира, перший діагноз – сколіоз. Тоді ніхто навіть не здогадувався, скільки боротьби Еліну чекає попереду.

– У другому класі дитину вдягнули в перший корсет, і це було дуже болісно. Лікарі вимагали, щоб Еліна носила його 24/7, але результату все одно не було, – згадує мама Еліни, Марія Гончар.

Корсет був жахливо твердим, із пластику, на ліпучках, зроблений спеціально під розмір Еліни. Вона його вдягала і плакала, що тиснув, мучилась від кожного руху, потайки розстібала і трошки послаблювала. Що батьки тільки не робили: і кричали, і сварились, і змирялись. І такий жах тривав роками, аж до восьмого класу Еліни.

– Хвороба все одно прогресувала. Спочатку у мене було такого шоку: я не знала, куди бігти, що мені робити. На руках дві дитини - Еліна і наша молодшенька донечка. Жодних підказок ніхто не міг дати. На все місто Житомир, Елінка одна з таким складним діагнозом. Була ще друга дівчинка, та її прооперували маленькою. Але потім, я якось опанувала себе, видихнула і сказала сама собі, що трапляються набагато гірші випадки, тож живемо і підтримуємо одна одну, – розказує Марія.

І це неабияк допомогло. Дівчинка не замкнулася, у школі вона завжди в епіцентрі всього: ярмарки, проекти, заходи. Коли почалося російське вторгнення, Еліна плела браслети, збирала гроші для ЗСУ, танцювала в ансамблі, згодом відкрила сторінку в TikTok – розказувала іншим дітям про свою хворобу.

– Я їй казала: розповідай про свою хворобу, бо таких діток багато. Так донька почала більш-менш вільно почуватися, перестала комплексувати. Показала в Тік-Тоці, що у неї така спина і багато діток їй відповіли, що і в мене теж, – згадує мама Еліни.

А два роки тому Марія зробила ще одну відчайдушну спробу знайти причину хвороби Еліни – звернулася до генетика в лікарню Охматдит. І вперше почула те, що вразило до самого серця: проблеми Еліни криються у генах – це нейрофіброматоз, успадкований по материнській лінії.

Лікарка пояснила, що хвороба може проявлятися невеличкими плямами чи пухлинами на тілі, а може зруйнувати хребет – звідти й сколіоз.

Попри відчай і страх, це було бодай якесь пояснення, відчуття, що їхня проблема має своє коріння, хоча відповіді на питання: «що робити?» поки не було.

– Якщо їй болить, вона буде терпіти до останнього, вона така мужня. Інколи бувають періоди, коли спина через день болить, а буває тиждень не болить, а потім взяло й сильно заболіло, причому і стояти, і лежати однаково важко. І на жаль, тепер це все частіше й частіше, – розказує Марія.

Коли Еліні поставили другий, генетичний діагноз, Марія вирушила в справжнє паломництво по лікарнях - Львів, Вінниця, Київ… Та лише в Дніпрі, вони зустріли лікаря, який усе розклав по поличках, пояснив перспективи і перебіг хвороби. Родина повірила йому цілком. І тепер Еліну готують до складної операції, під керівництвом фахівців лікарні матері та дитини імені Руднєва.

– Лікар сказав нам, що це буде дуже важка операція, тому що вона зв’язана з нейрохірургією. Він пояснив, що будуть ставити спеціальні пластини, які зафіксують спину і подальшого викривлення хребта вже не буде. Як пояснив лікар, якщо цього не зробити, то можуть бути пошкоджені нерви і дитина опиниться в інвалідному візку, – розказує Марія.

Лише на придбання титанових імплантів, родині Гончар потрібно майже 200 000 гривень. А ще є додаткові витрати на реабілітацію – це катастрофічно велика сума для них. Марія, мати Еліни, працює і водночас виховує сама двох дітей, з чоловіком розлучена. Тож будь-яка сума дуже важлива для родини, яка не може врятувати дитину самотужки, без допомоги добрих людей.

Якщо ви можете допомогти врятувати дитину – зробіть свій внесок в одужання Еліни!