Їж, надійся, живи! 2

"Чи чула я раніше про таке захворювання? Ні.., до того моменту, поки моїй молодшій донечці Полінці не виповнилося 6 місяців. Саме тоді для нас діагноз "спінальна м'язова аміотрофія" пролунав, як вирок", – тепер мама Полі знає все-все про цю підступну хворобу. Знає, що СМА – захворювання рідкісне. В Україні сьогодні проживають приблизно 200 дітей і дорослих зі СМА. Знає, що кожен 40-й житель планети – здоровий носій спінальної м'язової аміотрофії, найчастіше, не підозрює навіть про існування такого захворювання, і тим більше про те, що робити, якщо воно проявляється.

"Чи чула я раніше про таке захворювання? Ні.., до того моменту, поки моїй молодшій донечці Полінці не виповнилося 6 місяців. Саме тоді для нас діагноз "спінальна м'язова аміотрофія" пролунав, як вирок", – тепер мама Полі знає все-все про цю підступну хворобу. Знає, що СМА – захворювання рідкісне. В Україні сьогодні проживають приблизно 200 дітей і дорослих зі СМА. Знає, що кожен 40-й житель планети – здоровий носій спінальної м'язової аміотрофії, найчастіше, не підозрює навіть про існування такого захворювання, і тим більше про те, що робити, якщо воно проявляється. 

Знає, що СМА – це хвороба, яка забирає у дітей можливість ходити, але ніяк не впливає на розумові здібності. І що СМА – це не заразно, це генетичне прогресуюче захворювання, яке поступово забирає сили у її донечки і робить м'язи слабкими по всьому тілу.

"З появою моєї особливої Полінки я дуже довгий час намагалася всі фінансові питання вирішувати самостійно, було дуже важко, але у мене був "пунктик", що просити соромно, незручно, некрасиво... Але потім мені один дуже мудрий чоловік сказав, що нехай краще буде соромно мені просити, ніж соромно дивитися в очі своїй дитині... І це справді так. Я дуже боюся побачити в очах моєї Полінки німе запитання: "Чому?".

Мама Полі намагається мислити позитивно, налаштовувати себе на хороше, але фінансові та інші можливості вже на межі... І якщо можна заощадити на одязі, на мрії дітей поїхати на море, то на ліках і спеціальному харчуванні для Поліни економити не можна. В силу захворювання, пошкоджений ген у спинному мозку Полі не виробляє білок, необхідний для живлення м'язів, тому його обов'язково потрібно брати ззовні. Поки в нашій країні ще не можна вилікувати СМА, але можна підтримати фізичний стан дитини.

Донори УББ вже допомогли забезпечити Полю незамінним спеціальним харчуванням на 4 місяці, але час летить так швидко... І дівчинці знову потрібна ваша підтримка! Адже вона так сподівається дожити до часу, коли СМА почнуть лікувати в Україні!

ПІБ: Козенкова Поліна Сергіївна, 23.03.2011 р.

Місто: смт Пісочин, Харківська обл.

Діагноз: спінальна м’язова атрофія, гіпергомоцистеінемія, мітохондріальна дисфункція