Їж, надійся, живи! 4

Цю дівчинку звуть Поліна. У той час, коли більшість дітей мріють про нові іграшки на свята, Поля мріє про можливість ходити, гратися з друзями, просто бути. Полінка народилася 2011 року. І упродовж усього свого життя через рідкісне генетичне захворювання у неї прогресує м'язова слабкість. У неї поламаний один ген в ланцюжку її ДНК. Ген, який впливає на роботу мотонейронів спинного мозку, а ті, своєю чергою, відповідають за роботу м'язів, віднімаючи здатність сидіти, ходити, перевертатися уві сні, кашляти, ковтати і, зрештою, дихати. Поля успадкувала цю поломку від мами з татом.

Кожен 40-й житель планети – носій такого зламаного гена. Коли зустрічаються 2 носії з ймовірністю 25%, у них народиться дитина зі СМА. Старша сестричка Поліни абсолютно здорова. Тривалість життя при найважчій формі перебігу СМА – не більше двох років. Поліні пощастило, у неї ІІ тип, їй відміряно 16 років.

Поля – весела, життєрадісна, кмітлива дівчинка, яка заслуговує на те, щоб мати майбутнє. Сім'я Полінки віддає всі ресурси, щоб забезпечити дівчинці постійну медичну підтримку і виграти якомога більше часу. Кожен день дівчинка стає слабкішою. М'язи вже такі слабкі, що не тримають суглоби і хребет. Кожен день родина веде боротьбу за те, щоб зміцнити організм дівчинки. Масажі, вітаміни, БАДи, спеціальне харчування, препарати підтримуючої терапії – Поля терпить все і протистоїть хворобі щосили.

Попри те, що захворювання Полінки рідкісне, і таких хворих всього пару сотень в Україні, державної підтримки їх поки немає. І поки батьки СМА-йликів відстоюють можливість отримати єдині в світі ліки, здатні зупинити згасання їх дітей, наше завдання максимально підтримати Полю, щоб якомога менше навичок було втрачено за цей час, щоб якомога більше сил залишилося в маленькому тілі.

Реабілітаційні центри для покращення фізичного стану та якості життя пропонують для дітей СМА комплекси лікувальної фізкультури, що збільшують рухову активність, заняття на тренажерах, вправи в басейні – діти з ослабленою мускулатурою відчувають себе в воді сильнішими і можуть виконувати рухи, неможливі в звичайному житті. Просимо всіх, хто розуміє цінність здоров'я і людських почуттів, допоможіть нам утримати Полю, щоб вона змогла дочекатися свої ліки, щоб у неї було більше Днів народжень, ніж прогнозували лікарі, коли встановлювали діагноз! Підтримайте збір на курс реабілітації для Поліни!

ПІБ: Козенкова Поліна Сергіївна, 23.03.2011 р.

Місто: смт Пісочин, Харківська обл.

Діагноз: спінальна м’язова атрофія, гіпергомоцистеінемія, мітохондріальна дисфункція