Життя через сльози та біль

Для переліку всіх діагнозів тринадцятирічної Маші не вистачить пальців на обох руках (спинномозкова грижа і як наслідок – гідроцефалія, наслідки після перенесеного менінгіту і вермикуліту, вивихи тазостегнових суглобів, порушення функції тазових органів (хронічний пієлонефрит) та ін.). Але попри всі труднощі, вона не здається. Машенька вчиться усьому через сльози і біль, через "не хочу" і "не можу". Кожне вміння – це місяці, а іноді й роки роботи.

Маша була довгоочікуваною і бажаною дитиною, коли її мамі було 20 років, їй пророкували бездітність, так що донечка для неї – це Божа Благодать. Перші чотири місяці життя Маша провела у лікарні, де їй було зроблено три операції (одна з них на спинному мозку), всього в її житті операцій було сім. Коли дівчинку виписували, лікарі не давали жодних прогнозів.

Роки реабілітації дали свої плоди, Марія багато чому навчилася: сидіти, повзати, бачити, чути, вона навчилася рахувати, читати і писати. Але вона не говорить... Звичайно, мама розуміє Марійку, знає, чого вона хоче, а чого ні. Але час йде, а вона не розмовляє. На превеликий жаль, мама дівчинки не зможе бути з Машею все її життя, як не страшно це усвідомлювати, потрібно думати про майбутнє, потрібно думати про те, що б люди, які з нею зовсім не знайомі, розуміли її, коли вона буде перебувати без мами. Щоб Маша могла відповісти, що не так, що її турбує.

Влітку минулого року сім'я звернулася в клініку "Інститут проблем болю", у Маші почав прогресувати сколіоз, але яким було здивування мами, коли крім поліпшення зі спиною у Маші з'явилося бажання говорити і повторювати нові звуки і слова. Це диво, диво про яке вони не могли навіть мріяти. Зараз дівчинка може сказати слова "привіт", "прощавай", своє ім'я, попросити їжу, воду. Сказати "так" чи "ні".

Мама Маші не могла про це мріяти. Звичайно, хотілося б повторити ще раз курс реабілітації, зміцнити, а, можливо, поліпшити Машину мову. Тому що такого результату раніше не було. Мама виховує доньку сама упродовж майже восьми років. Але весь час вона намагалася знаходити гроші на лікування донечки самостійно, але зараз мама вже просто у розпачі, вона звертається за допомогою до небайдужих людей: "Будь ласка, допоможіть Маші заговорити!".

ПІБ: Аврамчук Марія В'ячеславівна, 25.10.2004 р.

Місто: Київ

Діагноз: внутрішня гідроцефалія, аномалія Арнольд-Кіарі, гіпогенезія мозолистого тіла і прозорої перегородки, стан післяопераційного лікування spina bifida з вторинною фіксацією спинного мозку і ЛШО, тетрапарез спастичний в руках, в’ялий в ногах, порушення функцій тазових органів по центральному типу, S-подібний сколіоз грудо-поперекового відділу хребта 4 ст, вроджений двосторонній вивих т/б суглобів, когнітивні порушення, затримка психо-мовного розвитку