Життя до двадцяти

Орфанний. Страшне слово для батьків. Орфанний – означає "рідкісний". Орфанне захворювання – захворювання, яке звалює 5 людей на 10 000 населення. Орфанне захворювання – захворювання, яке або має дороге лікування, або не має лікування взагалі… Перед Вами – Ященко Даниїл, орфанний. У Дані – м’язова дистрофія Дюшена – генетичне, виключно чоловіче захворювання. В Україні тривалість Даніного життя – 20 років…

Даня народився здоровою дитиною. З 2 років пішов до дитячого садочка, а в 6,5 пішов у перший клас. У школі почалися проблеми. Хлопчикові стало важко підніматися сходинками. Він почав часто спотикатися, падати, не міг самостійно піднятися. Спочатку батьки думали, що Даня просто пустує, але коли спотикання стали частішими, вони серйозно почати хвилюватися і звернулися до лікарів. У Києві дитині був поставлений діагноз – прогресуюча м’язова дистрофія, форма Дюшена.

В Україні медицина проти такого діагнозу безсила. Але батьки не здались і знайшли спеціаліста за кордоном. За результатами фізичного стану, Даниїлу назначено прийняття певної дози стероїдів та інших препаратів. Ізраїльські фізіотерапевт та гідротерапевт рекомендували щоденні вправи з фізіотерапії, не менше трьох разів на тиждень гідротерапію. Також Даниїл проходив курси іпотерапії.

"Задача нашої сім’ї – щоденно працювати, чітко виконувати рекомендації медичних фахівців та не допустити погіршення фізичного стану дитини, інакше нас очікуватиме інвалідний візок, а далі ще гірше. Тому нам потрібно їздити до Ізраїлю щорічно. Завдяки нашому незвичайному стилю життя, синок перестав стомлюватися, скаржитися на біль у ногах, навчився плавати, Даня добре тримається в сідлі, катається на самокаті та електровелосипеді – це потрібно для тренування рівноваги. Тобто результат є", – розповідає мама Маргарита.

Для отримання повної інформації та якісної оцінки про фізичний стан дитини, необхідно щорічно контролювати роботу кожного органу та проходити всебічне обстеження дитини, зокрема на денситометрі – вимірювати щільність кісток всього тіла. У разі відхилення від норми, хлопчикові терміново призначається додаткове лікування, інакше ризиком для дитини стає будь-яке необачне падіння (а це буває часто за такого діагнозу) може стати фатальним. Вартість такого обстеження недешева, але в Києві це дорожче, ніж в іноземній країні.

ПІБ: Ященко Даниїл Сергійович, 20.04.2007 р.

Місто: Кропивницький

Діагноз: м’язова дистрофія Дюшена