Я – Бабочка!

Маленький мальчик Богданчик родился 9 июля 2017 года в с. Онишки Полтавской области. С самого рождения ребенок страдает сильными болями от ран, которые образуются на его теле. У мальчика буллезный эпидермолиз – он ребенок-бабочка. Его кожа слишком тонкая и уязвимая, чтобы самостоятельно выдерживать напор окружающей среды.

Беременность проходила хорошо, все были уверены, что родится здоровый ребенок. Но когда Богданчик появился на свет, врачи заметили на его ручках ранки. Это было первым звоночком для детального обследования ребенка. Богдана отправляют в Полтавскую клинику, где и был поставлен диагноз-приговор. Буллезный эпидермолиз. Болезнь заключается в том, что на теле появляются пузыри (булы), которые превращаются в кровоточащие раны. Так произошло у Богданчика – его тело было на 90% покрыто буллами, которые превратились в сплошную рану на ребенке. Боль была настолько сильной, что маленькое сердечко малыша не выдерживало и его пришлось переводить в реанимацию.

"В реанимации врачи боролись за жизнь Богдасика целый месяц. Ситуация ухудшилась, когда сынишка заболел сепсисом и пневмонией. Но благодаря тяжелому труду почти всех врачей реанимационного отделения его удалось вылечить и перевести в отделение выхаживания младенцев, где мы провели еще 1,5 месяца", – рассказывает молодая мама Ирина.

И вот, наконец, Богданчик дома. Рядом родители и бабушки. Мальчик очень любит компанию. Когда боль немного отходит, он любит "поагукать". Учится держать головку и успел даже обзавестись уже двумя зубами! К сожалению, диагноз Богданчика на сегодняшний день является неизлечимым. Ему нужны ежедневные перевязки. Обычные бинты не подходят, поскольку они прилипают к ранам и при снятии их приходится отрывать от кожи и причинять новую боль. Существуют бинты, которые подходят для таких серьезных случаев, но они стоят на порядок дороже. Мальчику постоянно нужны заживляющее мази, которые стоят бешеных денег. В бюджет 2017 года Богдан не попал, поэтому от государства помощи нет. Каждый день приходится тратить в среднем 400-500 грн на бинты и мази, для родителей, даже при помощи бабушек, это очень большие деньги.

Помогите маленькому ребенку-бабочке!

ФИО: Хлюст Богдан Олегович, 08.07.2017 г.

Город: с. Онишки, Полтавская обл.

Диагноз: дистрофический генерализованный буллезный эпидермолиз, предельная форма