Ключ до життя зі СМА

Мама Руслана дбайливо зберігає одну з його ранніх фотографій. На ній Руслану два місяці, він лежить на животику з піднятою головою і уважно дивиться. Це єдине фото, де малюк самостійно тримає голову. Через півроку стане зрозуміло, що це був найщасливіший час в житті сім'ї. Житті до СМА.

СМА, або спінальна м'язова атрофія – генетичне захворювання, при якому страждають рухові нейрони спинного мозку. М'язи по черзі перестають отримувати імпульси і атрофуються. Втрачаються всі навички аж до ковтання і самостійного дихання. Ясна, жива свідомість опиняється у полоні нерухомого тіла. У 2010 році, коли Руслану поставили діагноз "СМА", це було рівнозначно вирокові. Ліків проти хвороби не існувало.

Перші серйозні проблеми почалися, коли хлопчику виповнилося 2 рочки: бронхіт, пневмонія і перша зупинка дихання. Перша реанімація, установка трахео- і гастростоми. До чотирьох років кімната Руслана перетворилася в реанімацію, а мама – у досвідчену медсестру. Через трахеостому Руслан цілий рік не міг розмовляти. Для мами не чути голос сина виявилося ще одним випробуванням. Довелося вчитися розуміти його без слів – по диханню, звуках, емоціях.

Руська, як його лагідно називають в родині, – дивовижний хлопчик. Він навчився розмовляти з трахеостомою, управляти електроколяскою і вчитися онлайн на "відмінно". Він все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво! 

Обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи Руся вже не може. Найцінніше сьогодні – рух в зап’ясті і пальчиках. Але цього лише вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним. Бачили б ви, як він ганяє між рядів гіпермаркету! Шкода, позмагатися ні з ким.

За останні роки з'явилися три препарати для лікування СМА, один із них – сироп "Еврісді". Вартість одного флакона – 250 тисяч гривень, на місяць таких потрібно три. Приймати – довічно. Батьки Руслана вірять, що в найближчому майбутньому держава буде оплачувати "Еврісді" для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас із вами їм не впоратися. На dobro.ua ми збираємо кошти на 2 флакони препарату.

Подаруйте Русі шанс ганяти на електроколясці настільки довго, наскільки це можливо!