Ключ к жизни со СМА
Ключ к жизни со СМА
Активный

Ключ к жизни со СМА

Проект осуществляет
Начато: 09.11.2021
Запорожская обл.
Активный
Осталось собрать
439619,00 грн
Собрано в процентах
11%
Нужно собрать
498000,00 грн
Опубликовать на Facebook Опубликовать в Telegram
Опубликовать на Facebook Опубликовать в Telegram

Мама Руслана бережно хранит одну из его ранних фотографий. На ней Руслану два месяца, он лежит на животике с поднятой головой и внимательно смотрит. Это единственное фото, где малыш самостоятельно держит голову. Через полгода станет понятно, что это было самое счастливое время в жизни семьи. Жизни до СМА.

СМА, или спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы по очереди перестают получать импульсы и атрофируются. Теряются все навыки вплоть до глотания и самостоятельного дыхания. Ясное, живое сознание оказывается в плену обездвиженного тела. В 2010 году, когда Руслану поставили диагноз "СМА", это было равнозначно приговору. Лекарств от болезни не существовало.

Первые серьёзные проблемы начались, когда мальчику исполнилось два годика: бронхит, пневмония и первая остановка дыхания. Первая реанимация, установка трахео- и гастростомы. К четырём годам комната Руслана превратилась в реанимацию, а мама – в опытную медсестру. Из-за трахеостомы Руслан целый год не мог разговаривать. Для мамы не слышать голос сына оказалось ещё одним испытанием. Пришлось учиться понимать без слов – по дыханию, звукам, эмоциям.

Руська, как его ласково называют в семье, – удивительный мальчишка. Он научился разговаривать с трахеостомой, управлять электроколяской и учиться онлайн на "отлично". Он всё понимает про свою болезнь, но всегда улыбается и верит в чудо!

Обнять маму, почесать нос или отмахнуться от насекомого Руся уже не может. Самое ценное на сегодняшний день – движения в кистях и пальчиках. Но этого хватает только, чтобы управлять электроколяской. В ней он чувствует себя по-настоящему свободным и независимым. Видели бы вы, как он гоняет между рядов гипермаркета! Жаль, посоревноваться не с кем.

За последние годы появились три препарата для лечения СМА, один из них – сироп "Эврисди". Стоимость одного флакона – 250 тысяч гривен, в месяц таких нужно три. Принимать – пожизненно. Родители Руслана верят, что в ближайшем будущем государство будет оплачивать "Эврисди" для детей со СМА. А пока они лихорадочно ищут способы начать лечение, пока есть что спасать и сохранять. И без нас с вами им не обойтись. На dobro.ua мы собираем средства на 2 флакона препарата.

Подарите Русе шанс гонять на электроколяске настолько долго, насколько это возможно!

Полное имя: Щербаков Руслан Константинович, 01.06.2010 г.
Город: с. Владимировское, Запорожская область
Диагноз: СМА I – болезнь Верднига-Гоффмана, носитель трахеостомы, носитель гастростомы
ID: 7508

Ваша помощь, как никогда, нужна. Поддержите проект, чтобы добавить немного добра в этот мир!

Поддержать

Поддержали
Будьмо!
21.01.2022 10:44
20,00 грн
Благотворительная помощь
21.01.2022 08:15
70,00 грн
Будьмо!
20.01.2022 09:58
20,00 грн
Андрей К.
19.01.2022 12:12
50,00 грн
Благотворительная помощь
19.01.2022 11:09
100,00 грн
Все доноры
Помочь может каждый

Помочь проще, чем вы думаете. Создайте собственнуб кампанию сбора средств и поделитесь с друзьями.
Вместе мы быстрее собираем деньги!
Вместе мы быстрее собираем деньги!

Cоздать кампанию
Похожие проекты
Полноценная жизнь с аутизмом. 2
Поддержать
Здоровье
Полноценная жизнь с аутизмом. 2
С детства Петя страдает от расстройства аутистического спектра и других сопутствующих диагнозов. Простей…
Улыбка снаружи, но боль внутри. 2
Поддержать
Здоровье
Улыбка снаружи, но боль внутри. 2
Наш подопечный Андрей очень нуждается в послеоперационной реабилитации. Благодаря платформе dobro.ua, на…
Своевременная диагностика слуха – здоровье детей!
Поддержать
Здоровье
Своевременная диагностика слуха – здоровье детей!
Диагностика слуха у новорожденных и детей, которые по разным причинам направлены в ЛОР являются одной из…
Услышь, почувствуй и пойми
Поддержать
Здоровье
Услышь, почувствуй и пойми
Долгожданный малыш появился в семье. Родители с огромным увлечением строят планы на вступление сыночка в…
Показать все