Ключ к жизни со СМА

Мама Руслана бережно хранит одну из его ранних фотографий. На ней Руслану два месяца, он лежит на животике с поднятой головой и внимательно смотрит. Это единственное фото, где малыш самостоятельно держит голову. Через полгода станет понятно, что это было самое счастливое время в жизни семьи. Жизни до СМА.

СМА, или спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы по очереди перестают получать импульсы и атрофируются. Теряются все навыки вплоть до глотания и самостоятельного дыхания. Ясное, живое сознание оказывается в плену обездвиженного тела. В 2010 году, когда Руслану поставили диагноз "СМА", это было равнозначно приговору. Лекарств от болезни не существовало.

Первые серьёзные проблемы начались, когда мальчику исполнилось два годика: бронхит, пневмония и первая остановка дыхания. Первая реанимация, установка трахео- и гастростомы. К четырём годам комната Руслана превратилась в реанимацию, а мама – в опытную медсестру. Из-за трахеостомы Руслан целый год не мог разговаривать. Для мамы не слышать голос сына оказалось ещё одним испытанием. Пришлось учиться понимать без слов – по дыханию, звукам, эмоциям.

Руська, как его ласково называют в семье, – удивительный мальчишка. Он научился разговаривать с трахеостомой, управлять электроколяской и учиться онлайн на "отлично". Он всё понимает про свою болезнь, но всегда улыбается и верит в чудо!

Обнять маму, почесать нос или отмахнуться от насекомого Руся уже не может. Самое ценное на сегодняшний день – движения в кистях и пальчиках. Но этого хватает только, чтобы управлять электроколяской. В ней он чувствует себя по-настоящему свободным и независимым. Видели бы вы, как он гоняет между рядов гипермаркета! Жаль, посоревноваться не с кем.

За последние годы появились три препарата для лечения СМА, один из них – сироп "Эврисди". Стоимость одного флакона – 250 тысяч гривен, в месяц таких нужно три. Принимать – пожизненно. Родители Руслана верят, что в ближайшем будущем государство будет оплачивать "Эврисди" для детей со СМА. А пока они лихорадочно ищут способы начать лечение, пока есть что спасать и сохранять. И без нас с вами им не обойтись. На dobro.ua мы собираем средства на 2 флакона препарата.

Подарите Русе шанс гонять на электроколяске настолько долго, насколько это возможно!