Тетяна Катіна: Руслан зі СМА хоче жити.
Стартував:
23.11.2021 16:12
1
Вітаю, друзі! Я – Тетяна Катіна. Я щаслива людина, бо в мене є дві чудові донечки. А ще я багата людина – в мене велика кількість друзів та однодумців. Саме вони дають мені натхнення допомагати нужденним. Ось чому кожен день мого життя наповнений боротьбою, вірою, а іноді – справжнім дивом!
Хочу познайомити вас із чудовим хлопчиком – Русланом Щербаковим. У нього невиліковна хвороба – СМА. Руська, як на мене, спражній герой! Ось, наприклад, хлопчик навчився розмовляти з трахеостомою у горлі, а ще він вчиться онлайн «на відмінно» та віртуозно ганяє на електроколясці. Руслан все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво!
Зарас прийшов той час, коли Руслан не може обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи. Хвороба поступово руйнує м’язи. Найцінніше сьогодні - рух в зап’ясті та пальчиках. Але цього вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним.
За останні роки з'явилися препарати для лікування СМА, один з них - сироп «Еврісді». Вартість одного флакона – 250 тисяч гривень. Батьки Руслана вірять, що в найближчому майбутньому держава буде оплачувати "Еврісді" для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас із вами їм не впоратися.
Дякую, друзі, що завжди довіряєте мені, як волонтеру! Прошу довіри й зараз. Допоможемо Руслану зупинити хворобу!
| ID: | 555 |
