У мене пухлина мозку, допоможи!
Добрый день всем!
Хотим поблагодарить Викторию Матвеевну, БФ ,,Киян,, и всех , кто не прошел мимо истории нашей малышки!
Весной прошлого года был проведен сбор на лечение (химиотерапию) для нашей доченьки, Мусевич Анны-Авроры с диагнозом- глиома гипоталамично-хиазмальной области головного мозга, гипофизарно-гипоталамическая кахексия.
Химиотерапию согласно протокола SIOP LGG начали с 20апреля 2021 года. К сожалению Анну-Аврору не обошли осложнения от препаратов, потому постоянно нужно поддерживать работу основных систем в организме . Также часто мучает малышку неврологическая гипертермия- без явных причин подымается высокая температура. Кроме плановых госпитализаций на химию периодически необходимо проходить лечение в связи с ухудшением состояния - побочным действием от препаратов химии.
Все это время практически в любой момент нам помогал БФ Киян. Это в кратчайшие сроки приобретенная очень маленькая педиатрическая порт-система, для проведения внутривенных инфузий , вместо центральных венозных катетеров, которые постоянно воспалялись и были ещё одним пунктом возможных осложнений в лечении. Для обслуживания порта, фонд закупил иглы Хубера, также особо-малого размера . За все препараты, расходные медицинские материалы, ряд обследований, которые оплатил фонд хочу сказать большое спасибо!
По мнению врачей, в связи с основным лечением пропала речь и она должна восстановится по его окончанию, но по плану протокола терапия довольно длительная, Анна-Аврора может многое упустить в развитии. Обратившись в неврологам, прошли обследование и по его результатам направили на консультацию к логопеду. Благодаря БФ Киян именно в эти дни мы проходим курс занятий с целью вернуть утраченную речь в Центре стимуляции мозга.
За время лечения наблюдаем положительную динамику. Периодически проходим МРТ- диагностику и по результатам МРТ в октябре опухоль уменьшилась немного в объеме , как говорит лечащий врач - стабилизировалась. Подробнее с результатами МРТ можно ознакомится в заключении.
Важным так же является постепенный набор веса, ведь с 4-5 месяцев Анна-Аврора практически была в одном весе и только в июле ( 1г 2 мес) он сдвинулся с отметки в 6 кг. Сегодня ее вес 8,6 кг, степень кахексии уменьшилась, окрепла и в конце ноября сделала первые самостоятельные шаги.
Когда доченька перестала набирать вес, постепенно стала отказываться и от еды. В связи с этим некоторое время была на зондовом питании, а с апреля - специальное питание поступает через гастростому. С осени, сначала пару раз в месяц, а со временем все чаще Анна-Аврора стала интересоваться обычной пищей. Основное питание проходит все же через гастростому, но это явный признак улучшения состояния.
Впереди ещё год химиотерапии, малышка настоящий борец! Без Вашей помощи этот путь был бы намного труднее, наша семья безмерно благодарна всем, кто нам помагает! Спасибо! Следующая химиотерапия по плану с 24 января по 7 февраля, МРТ- 14 февраля в Охматдете.
С уважением, Екатерина.
