Унікальний, але не скорений хворобою. 3

Білал із Заліщиків Тернопільської області – єдина дитина в Україні із синдромом Емануеля. Він не чує, не говорить, не ходить. Весь його світ – це його мама Мар’ям, яка поруч щодня: доглядає, обіймає і любить. Зараз їм надважлива підтримка, щоб забезпечити хлопчика спецхарчуванням Resource Junior на пів року.

Малюк народився вчасно, але важив лише 2 650 г. Лікарі одразу звернули увагу на низьку вагу новонародженого, гіпотонус м'язів, відсутність смоктального рефлексу, розлад травлення. Білала перевели до реанімаційного відділення тернопільської обласної лікарні.

Мар'ям не опустила руки і за десять днів навчила сина смоктати й ковтати. Це позбавило необхідності використовувати зонд для годування.

У дев'ятимісячному віці Білал із мамою на рік переїхали до Австралії. Там хлопчик впав у кому через анемію та дефіцит поживних речовин. Лікарі діагностували синдром Емануеля. Це рідкісне захворювання проявляється порушенням слуху, відсутністю мовлення, м'язовою слабкістю, затримкою розвитку, наявністю вродженої вади серця.

Білалу довго підбирали відповідне спеціальне харчування. Єдина суміш, яку організм може засвоїти, – це Resource Junior. Мар'ям годує сина кожні три години, і вночі теж. За добу витрачається одна банка вартістю 611 грн. На місяць потрібно близько 18 324 грн – це непосильна сума для сім'ї.

З 2022 року батько хлопчика живе за кордоном і участі в його житті не бере. Вся турбота, тривоги та безсонні ночі лягли на плечі Мар'ям. Вона не тільки мама, а й медсестра, доглядальниця та опора для свого сина.

Завдяки її старанням хлопчик навчився тримати голову, сидіти та повзати. Але діти з таким синдромом не можуть перевертатися й ходити, а вроджена глухота не дає змоги навчитися говорити. Розвиток Білала відповідає річному віку.

Нещодавно він вчетверте важко перехворів на COVID-19. Хвороба ускладнилася гнійним отитом. Прийом антибіотиків знову порушив роботу кишківника: через болі Білал часто плаче та проситься на руки.

Спецхарчування Resource Junior – єдина можливість для дитини отримувати необхідні поживні речовини, рости й набирати вагу. Давайте разом забезпечимо Білала життєво важливою сумішшю на пів року!