"Хвороба ангелів" убиває братів

Вони – три рідні брати. І захворювання у них одне на трьох – фенілкетонурія. Це рідкісна генетична хвороба, яка не виліковується. Жити з нею все ж можна, але тільки якщо дотримуватися щоденного спеціального харчування. А самі розумієте: чим рідкісніше захворювання, тим дорожчі ліки. Це звичайний маркетинговий хід, а дітям що робити? А якщо ще й суму помножити на 3?

Давайте ми познайомимо вас із дітками, які мають "хворобу ангелів" (фенілкетонурію). Чому її так називають? Лише тому, що у дітей волоссячко стає білим, очі – блакитними, і вони швидко втрачають інтелект. Іванко Семенюк – друга дитина в сім’ї. Із народження у нього спостерігалась наочна затримка фізіологічного розвитку – неспокійний сон та слабко розвинута моторика, згодом – вади у мовленні. Фенілкетонурію у дитини виявили два роки тому. Як і годиться, призначили спеціалізовану дієту, яка складається з обмеженої кількості натуральних продуктів та прийомом медпрепарату "PKU 2 infant". Як результат, в Іванка покращився стан здоров’я – зараз він навчається у початкових класах середньої школи. Щоправда, від своїх ровесників він ще відстає, адже хворобу дитині діагностували у семирічному віці, коли вже народився молодший братик Захар, у якого теж фенілкетонурія. Найменший – Антон – також перетворюється на біленького ангела, адже ця недуга – спадкова. Ймовірність того, що народиться здорова дитина – менше 1%.

Нагадаємо, що препарати від цієї недуги надзвичайно дорогі, рік життя на спеціальних білкових добавках обходиться в рази дорожче, ніж лікування від раку. Цим дітям лише на квартал треба більше 135 тис. грн. Сума колосальна, БФ "Ти-Ангел" не в змозі їх утримувати, а вони хочуть жити. І будуть жити повноцінно, якщо їм допоможуть!

ПІБ: Семенюк Іван Іванович, 08.07.2008 р.
Семенюк Захар Іванович, 24.05.2015 р.
Семенюк Антон Іванович, 23.07.2016 р.

Місто: с. Ільці, Івано-Франківська обл.

Діагноз: фенілкетонурія, класична форма