Коли біда стукає в двері, вона не питає

Ярослав – допитливий семикласник із чарівною посмішкою та купою різних інтересів. Він народився здоровою дитиною і ріс без будь-яких патологій у розвитку. Але одного разу життя сім'ї змінилося назавжди: у віці 4 років рідкісна і підступна хвороба – міодистрофія Дюшена – почала проявлятися у хлопчика і поступово підкорювати тіло Ярослава.

Зараз Ярославу 14 років, і він більше ніколи не зможе ходити. Він намагається не сумувати, продовжує вчитися, захоплюється математикою та інформатикою, дуже любить читати. Як і кожен хлопчик його віку, Ярослав мріє про майбутнє, він хоче стати ветеринаром, лікувати та рятувати тварин. А ще Ярик любить ліпити із пластиліну різні фігурки, на жаль, робити це стає важче, бо пальці вже не дуже слухаються, але він не здається!

Міодистрофія Дюшена – це рідкісне генетичне захворювання. Досі невідомо, що її провокує, але зрозуміло, що народження малюка з цим захворюванням можливе у будь-якій родині. Міодистрофія Дюшена вражає хлопчиків і характеризується поступовою дистрофією м'язів. Відбувається поступове вмирання м'язів у всьому організмі – починаючи від ніг і до серця, яке теж є м'язом. У пацієнтів із цим захворюванням середня тривалість життя – 24-30 років, одужати від неї на сьогодні не можна. Хлопчики поступово втрачають можливість рухатися і потребують постійного стороннього догляду та лікування. Хвороба має фазу плато: коли одного разу м'язи ніг відмовляють, хлопчик падає і більше вже не встає, він сідає у візок. Проблеми з диханням змушують використовувати кисневу маску. У якийсь момент у дітей починаються проблеми із м'язами і ковтанням, у них накопичується мокротиння, і без відкашлювачів діти можуть померти навіть від банальної застуди. Залежно від етапу хвороби такі дітки потребують велотренажерів, ортезів, вертикалізаторів, функціональних ліжок, інвалідних візків, відкашлювачів, апаратів вентиляції легень та іншого спеціального обладнання. Медицина не стоїть на місці, якість життя при хворобі Дюшена та її тривалість багато в чому залежить від своєчасного лікування.

Життя родини Ярослава непросте, з одного боку, дитині потрібен якісний догляд, з іншого боку, гостро постає постійна проблема пошуку коштів на лікування та реабілітацію. Мама Ярослава Наталія намагається бути сильною, ця мила жінка робить все можливе, щоб кожен день життя Ярика був наповнений радістю та позитивом. Але як би вона не старалася, їй не під силу забезпечити сина всім необхідним для лікування.

Ярослав потребує довічного прийому дорогих препаратів, лікувальної реабілітаційної гімнастики, фізіотерапії та спеціального обладнання. На жаль, у жодній бюджетній програмі не закладено кошти на лікування та забезпечення хворих із міодистрофією Дюшена. Як кажуть чиновники, ця хвороба дуже рідкісна, а лікування надзвичайно дороге. Але хіба можна рахувати гроші, коли йдеться про дитячі життя? Все це вимагає чималих коштів, які сім'я Ярослава не має. Життя хлопчика залежить від якісного лікування. Коли біда стукає у двері, вона не питає, хто там живе.

У потоці щоденних справ і турбот нам складно думати про те, що десь є людина, яка потребує підтримки та крапельки тепла нашого серця. Але усвідомлення того, що ми допомогли, і від цього життя людини стало трохи легшим і радіснішим, – безперечно збагачує наше власне життя і надає йому сенсу! Такі дітки як Ярослав – це перевірка суспільства та кожної окремої людини на зрілість та відповідальність. Найбільша мрія Ярослава – щоб діти всього світу не хворіли та були щасливими. На жаль, ми не можемо зробити так, щоб Ярослав повністю одужав, але в наших силах допомогти хлопчику потрапити на реабілітацію та покращити якість його життя і навіть продовжити його!