Потрібен ковток повітря

Якщо хтось подивиться на цього гарненького хлопчика, одразу не побачить, що він невиліковно (в нашій країні) хворий. В Олексія генетичне захворювання, що прогресує, і, за статистикою лікарів, такі дітки довго не живуть. Хлопчик народився без ознак хвороби. До 6 місяців розвивався, як звичайний малюк. Але після звичайної застуди почав погано сидіти. Батьки звернулись до педіатра, вона направила до невролога і розпочались аналізи, консультації у лікарів… Під питанням був діагноз спінально-м'язова атрофія Верднера-Гоффмана. Матуся дуже сподівались, що це не так, але після генетичного аналізу діагноз підтвердився.

Хоча у хлопчика статус дитини з інвалідністю, але його інтелект збережено, він розумний. Так, Альошка не може ходити, сидіти без допомоги, але він, як звичайна дитина, хоче гратися, навчатися та радіти життю. Для хлопчика щодня та навіть щоночі потрібна мама. Але для кожної дитинки потрібна мама. Для цього хлопчика вона потрібна навіть щоб повернути його на бочок чи на спинку вночі. Щоб погодувати, посадити в корсеті, подати іграшку, перенести... Мама щодня займається з сином дихальною гімнастикою з мішком Амбу, фізичними вправами на м’ячі, проходять курси масажу, озокериту від контрактур. Для підтримки життя Олексій приймає безліч амінокислот та вітамінів.

Альошка дуже худенький, оскільки його м'язи атрофуються, йому потрібне додаткове харчування (Ресурс Юніор, Педіашур). Цих 6 років хвороби батьки розраховували тільки на свої сили. Хвороба прогресує, тому втрачаючи силу скелетних м’язів, втрачається сила міжреберних м’язів, що поступово призводить до втрати дихання. Альошка не має сили відкашляти мокроту, коли хворіє. Звичайна застуда, якою хворіють дітки, може завершитись реанімацією. Хлопчику необхідні такі апарати, як відкашлювач та НІВЛ (неінвазивна вентиляція легень).

Допоможіть!

ПІБ: Тихий Олексій Сергійович, 31.07.2012 р.

Місто: Вінниця

Діагноз: спінально-м’язова атрофія Верднега-Гоффмана тип 1