Унікальний, але не скорений хворобою. 2

Білал – єдина дитина в Україні з синдромом Емануеля, який проявляється порушенням слуху, відсутністю мовлення, м'язовою слабкістю, затримкою розвитку, вадою серця. У 1,5 року хлопчик переніс кому через дефіцит поживних речовин та анемію. Гастроентеролог призначив суміш "Ресурс Юніор", оскільки організм Білала засвоює тільки її. Щоб забезпечити дитину цією сумішшю на 6 місяців, ми розпочинаємо збір коштів.

Лікарі одразу звернули увагу на низьку вагу новонародженого, гіпотонус м’язів, відсутність смоктального рефлексу, розлад травлення. Тому дитину перевели до реанімаційного відділення тернопільської обласної лікарні.

Мар'ям, мамі хлопчика, вдалося за 10 днів навчити сина смоктати й ковтати, що позбавило необхідності використовувати зонд для годування.

Коли Білалу виповнилося 9 місяців, він із мамою на рік виїхав до Австралії, де хлопчику було діагностовано це рідкісне захворювання. Мама навчила синочка тримати голову, сідати й сидіти, повзати. Але дітки з таким синдромом не вміють перевертатися та ходити. А вроджена глухота не дає можливості Білалу навчитися говорити.

У квітні хлопчик утретє переніс Covid, який ускладнився запаленням легенів. Курс прийому антибіотиків негативно позначився на його і без того слабкій травній системі. Білал може цілий день плакати від болю в животі. На постійній основі він приймає низку препаратів для полегшення стану.

Гастроентеролог дібрав хлопчику спецхарчування "Ресурс Юніор". Мар'ям годує сина з пляшечки 6 разів на день, витрачаючи за добу одну банку суміші вартістю 690 грн. На місяць ця суміш коштує 20 700 грн.

Мар'ям просить допомоги в небайдужих людей у зборі коштів, щоб Білал мав запас суміші "Ресурс Юніор" на пів року. Будь ласка, підтримайте хлопчика та його маму!