У меня заканчивается здоровая кожа!

Знакомьтесь! Перед Вами – Рустам из г. Бобровица, что в Черкасской области. Не поверите, но этому мальчику 15 лет! С первого дня рождения он терпит сильную боль. Вся жизнь Рустама проходит в сопровождении бинтов и мазей. Он – бабочка. Его диагноз – Бульозный епидермолиз. Кожа мальчика на столько хрупкая, що даже мамина ласка может ему навредить!

Рустам родился с шокирующим диагнозом. Ни родители, ни доктора не были уверены выживет ли мальчик. Никто не давал гарантий, что ребенок доживет даже до 2 лет. Первые 3 месяца своей жизни Рустам провел в больнице. После выписки родителям посоветовали обрабатывать раны синькой на водной основе и перевязывать бинтами. Но обычные бинты ему не подходят! Они присыхают к его ранам, а снять их просто так невозможно – или отрывать с кожей, или размачивать, и после этого все равно наносят вред.

"Мы живем в небольшом городке, тут про таких детей никто никогда не слышал, и тем более не слышали о лечении. Был случай, когда у нас брали кровь с пальчика, медсестра в резиновых перчатках так тянула тот пальчик, что сняла почти всю кожу с него! Сынок плачет, я плачу, а медсестра говорит: "Мама, успокойтесь! Ребенок плачет – легкие разрабатывает!". Мне даже какое-то время казалось, что Рустам единственный такой на всём белом свете… Как-то я подошла к мужу и спросила: "За что нашему сыну и нам такое наказание?". А он ответил: "Это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы обязаны с этим справиться. И мы справимся!". И после этого я смирилась с происходящим. К сожалению, мой сынок знает, что такое боль и знает с самого детства!".

Как и у любого ребенка, у Рустама есть мечта – стать программистом. И он уже делает первые шаги к ее исполнению – на его счету есть уже несколько вебсайтов. "Как-то в нашем городе была выставка мотоциклов, и я очень хотела на нее попасть, но денег заплатить за вход не было. Рустам увидел, что я огорчена, взял мены за руку и повел на выставку. А по дороге сказал, что заработал 950 грн, продав сайт, и хочет заплатить за вход на выставку, только чтоб я улыбалась. Мы остановились, и я заплакала", – рассказывает мама Людмила.

Ежедневно на перевязки и обработку ран уходит до 4 часов. Это очень трудная и трепетная процедура. Часто от боли Рустам вскрикивает. Если не перебинтовывать пальчики – они срастутся. Если не обрабатывать раны – они начнут кровоточить и гноиться. Все материалы для перевязок – импортные и невероятно дорогие, ежемесячно нужно около 20 000 грн только на медикаменты, а у родителей катастрофически не хватает средств помочь своему сыночку хоть немного облегчить ежедневные муки. У Рустама почти срослись пальчики на руках и ногах, также наполовину прирос язык к небу, из-за чего у мальчика проблемы с питанием. Ему также необходимы витамины и препараты для аппетита.

ФИО: Тимошенко Рустам Романович, 03.05.2002 г.

Город: Бобровица, Черкасская обл.

Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма, эрозии слизистой оболочки рта